Montag, 26. Dezember 2011

26.12.2011: Einladung II

Heute durften wir das "Magen-Vollschlagen" bei Predis Eltern übernehmen. Wieder lecker Essen. Und Geschenke.
Morgen ist dann der große Tag! Die Hickman-OP! Endlich kommen die Schläuchle raus. Und ich merke auch, daß ich nun vom "ich-stecke-hier-irgendwie-mittendrin-im-Alptraum" übergetreten bin in den Zustand "das-haben-wir-schon-alles-hinter-uns-gebracht". Ein Betrachten aus einer gewissen Distanz. Diese schwere Leere, die bis auf die Seele reichte, ist nicht mehr so erdrückend. Die Kur wird uns hoffentlich auf diesem Weg halten.

"Bild des Tages":  mehr Geschenke

25.12.2011: Einladung

Auch wieder kurzgefasst: Wir waren bei Sini, Orsi und Maja eingeladen. Lecker Essen. Schön war´s!
:o)

"Bild des Tages":  Melina relaxt mit Maja

24.12.2011: Heilig Abend

Gemütliches Feiern im Kreis der Familie: Nachmittags Kindergottesdienst und Bescherung bei Oma Christa und Opa Micha mit Patentante Veronika. Schön wars.

"Bild des Tages":  Geschenke, Geschenke

23.12.2011: die Spannung steigt...

Morgen ist Heilig Abend und heute "muss" der Tag irgendwie noch rumgebracht werden. Wer weiß, wann die Kleinen heute ins Bett kommen vor lauter Aufregung...Diese Momente kann ich jetzt viel realer wahrnehmen und geniessen. Und wenn am Dienstag (27.12.) der Hickman rauskommt, ist auch (neben den Haaren) ein weiteres optisches Merkmal weggefallen! Und das Aufatmen kann weitergehen.

"Bild des Tages":  Selbstauslöser-Bild

22.12.2011: letzter Kindi-Tag

Heute ist letzter Kindergarten-Tag vor den Weihnachtsferien. Und für Melinchen auch gleichzeitig der letzte Tag in ihrer Kleinkindgruppe...Denn wenn wir von der Kur zurückkommen, darf Melina zu Luca in die Gruppe. Sie ist jetzt ja schon drei Jahre alt. Für mich war das heute ein schwerer "Abschied". Denn Melina wurde durch ihre Krankheit ein ganzes halbes Jahr genommen. Sie musste viel zu schnell groß werden...

"Bild des Tages":  Melina mit ihrer Kindi-Freundin Melis

21.12.2011: daheim

Alles fiebert dem Heiligen Abend entgegen. Vor allem Luca ist seeehr aufgeregt. Er fragt jeden Tag, wann denn endlich das Christkind kommt...und Melina fragt dann, ob sie auch Geschenke bekommt...es wird minimal unbeschwerter im Alltag. Spürbar für jeden. Aber das ist schön zu spüren...

"Bild des Tages":  Melina hat das Wasserfarben-malen irgendwie falsch verstanden....

20.12,2011: Bummeln

Um die Vorweihnachtszeit ein bischen "mitnehmen" zu können, waren wir in Stuttgart auf dem Weihnachtsmarkt. Und Opa Micha besuchen! Da durfte Melina kurz an die Kasse. An eine echte Kasse!!!     -> Melina im Glück!
Ein bischen erkältet ist die Maus...Schnupfen und Husten. Aber alles im Rahmen.

19.12.2011: Slava und Kindergeburtstag

Bevor ich´s vergesse...Morgens hatte Melina wieder einen Kontroll-Termin beim Augenarzt. Es ist alles wie immer. Eigentlich in Ordnung, nur zu trocken aufgrund der Bestrahlung...Wir sollen (wenn möglich) mehr tropfen! Jep... wir probieren´s.
Mittags waren wir beim Familienfest von Predis Eltern und nachmittags noch auf einem Kindergeburtstag eingeladen.

"Bild des Tages":  Melina sucht sich etwas aus der Schatzkiste aus und wuselt dann weiter.

17.12.2011 + 18.12.2011: Dümpel-Wochenende

Da an diesem Wochenende nichts weltbewegendes geschehen ist, nenne ich es schlicht und einfach: Dümpelwochenende.
Doch halt, wir waren zum ersten Mal ALLE VIER im Kino. Und es war für Melina das erste Mal überhaupt..wie süß sie auf der kleinen Sitzerhöhung aussah, mit ihrem "Eimer" Popcorn auf dem Schoß!

"Bild des Tages":  Melina voll im Bann...

Samstag, 17. Dezember 2011

16.12.2011: Jahrestag

Heute ist Predis und mein Jahrestag. Eigentlich gehen wir an diesem Tag immer abends Essen. Aber das hat leider nicht hingehauen. So ist auch dieser "wichtige" Tag anders gelaufen wie so vieles in diesem Jahr...
UND: Wir wurden von der Kinderchirurgie angerufen. Der 22.12. klappt nicht - der neue Termin wird der 27.12. sein. Also gut. Hauptsache der Hickman kommt noch raus bevor wir in Kur gehen. Da gehts am 04.01. los. Und ich glaube, ich freue mich sogar schon ein bischen. Das Freuen, das Lachen, das Entspannen, das Sorglos-sein, das Unbeschwert-sein - das alles habe ich im letzten halben Jahr teilweise verlernt. Und ich hoffe die Normalität wird das alles wieder mit sich bringen.

14.12.2011 + 15.12.2011: OP-Termin

Am 14.12. war sozusagen ein "normaler" Tag und am 15.12. waren wir WIEDER im Olgäle zur Narkoseaufklärung. Der OP-Termin wird der 22.12.2011 sein. Die genaue Uhrzeit müssen wir einen Tag vorher erfragen. Juppie, dann können wir Weihnachten ohne Schläuchle feiern! Das ist doch das grösste Geschenk! Und daß Melina alles so gut überstanden hat und wir Weihnachten nicht auf der K1 verbringen müssen...
Zurück zu der Narkoseaufklärung: Nichts Neues...kennen wir ja alles schon von den vorausgegangenen MRTs.

13.12.2011: Befundbesprechung

Heute waren wir zur Befundbesprechung in der OBE - bzw. nicht mehr OBE, sondern in der Ambulanz. Das bedeutet eigentlich nur, daß wir wie gewohnt in das Wartezimmer der OBE reinlaufen, aber die ersten beiden Behandlungszimmer für die Patienten der Ambulanz sind und die hinteren Zimmer für die Patienten, die sich noch in der Intensivtherapie befinden. Und wir ja nicht mehr!
Jetzt ist Frau Dr. Kosczelniak für uns zuständig. Der weitere Verlauf wird so aussehen, dass wir einen OP-Termin für das Herausnehmen des Hickman bekommen und noch eine Narkoseaufklärung diesbezüglich haben. Alles weitere muss dann der Verlauf zeigen. Alle drei Monate ein Kontroll-MRT. Und das 2 Jahre lang. Denn die meisten Rezidive kommen in den ersten 2 Jahren vor. Wahrscheinlichkeit 20 - 30 %...Kann man nicht genau sagen. Aber wenn wir die ersten 2 Jahre unbeschadet überstanden haben, dann siehts gut aus. Deshalb alle guten Gedanken an uns schicken und beten, dass wir das alles nicht noch einmal durchstehen müssen!

12.12.2011: Stations-Besuch

Heute durfte Melina vormittags nochmals pausieren und nicht in den Kindi gehen, denn eine Freundin von der Station kam uns daheim besuchen. Mit Julia hat Melina EINIGE Puzzles gemacht, gebastelt oder ist auf dem Stations-Flur hoch und runter gefahren...Ich glaube Julia ist 5 Jahre alt, aber die beiden verstehen sich blendend. Und so ging der Vormittag richtig schnell rum...Aber einen neuen Termin für ein Treffen gibt es schon! Da freuen wir uns natürlich schon drauf. Auch Julia hat die Intensivtherapie hinter sich und ist nun in der Erhaltung. Das ist natürlich schön zu sehen, daß auh andere diesen schweren Weg geschafft haben.

"Bild des Tages":  Trotz Kälte geht es raus...

08.12.2011 -11.12.2011: zusammengefasst

Da bin ich nun wirklich lang hinterher mit dem Blog-Schreiben...
Deshalb diese 4 Tage zusammengefasst:
Die Blutwerte von gestern habe ich telefonisch erfragt. Melina hat sich gut nach "oben gearbeitet"! Die Leukos sind bei 4600, der HB-Wert bei 11,3 und die Thrombos bei 415 000...
Also alles in bester Ordnung. Deshalb ging Melinchen auch wieder in ihre geliebte Kleinkindgruppe im Kindergarten. Dort war sie dann beim Plätzchen backen dabei und auch sonst wirbelt sie fröhlich durch die Gruppe...Ihr Lieblings-Spielzeug dort gerade: ein Steckenpferd.
Sonst kann ich mich gerade an nichts wichtiges mehr erinnern...Doch, am Samstag war noch Besuch da - Luca´s Kindergartenkumpel Yannik samt Eltern (zum Drucker installieren...). :o)

"Bild des Tages": Melina und Predi spielen Kasperletheater.

Mittwoch, 7. Dezember 2011

07.12.2011: HOPPS kommt

Vielleicht zum letzten Mal empfangen wir die HOPPS-Schwester zum Schläuchle spülen! Deshalb hatte Melinchen heute einen Kindergarten-Pausen-Tag...Sie legt dort wohl grad den Turbo ein, um alles aufzuholen und "aufzusaugen"...das strengt an. Da kommt das Päuschen doch gerade gelegen.
Werte erfahre ich morgen...auf dem AB war nur die Mitteilung, daß alles in Ordnung ist...

"Bild des Tages": Schläuche spülen und ich bin Assisstenz-Schwester


06.12.2011: Nikolaus

Melina´s erstes Treffen mit dem Nikolaus!
Schön, dass wir diese Zeit jetzt unbeschwerter geniessen können...

"Bild des Tages":  Nikolaus-Besuch

05.12.2011: Pflicht

Heute morgen habe ich Melina wieder in der Kindergarten gehen lassen. Die Werte sind ja stabil und Melina ist bei jedem "nur kurz Hallo sagen" in ihrer Kleinkindgruppe gar nicht mehr aus dem Zimmer herauszubekommen! Also darf sie wieder Kind sein.
Und abends wurden fleißig die Stiefel geputzt!
Morgen kommt ja schließlich der Nikolaus! Und der weiß hoffentlich, was Melina das letzte halbe Jahr unglaubliches geleistet hat! Sie war (und ist) tapfer, fröhlich und bewundernswert...

"Bild des Tages":  Stiefel putzen

03.12.2011 + 04.12.2011: kurzgesagt

Kurzgesagt bzw. kurzgeschrieben:

Samstag: Fellbacher Weihnachtsmarkt mit neuer Freundin Daline
Sonntag:  Kindergeburtstag von Freundin Mia

Wir nehmen also vermehrt am "normalen" Alltag teil. Und Melina ist glücklich.

02.12.2011: Abschlußuntersuchungen

Was soll ich sagen...ein Marathon ist ein Sch.... dagegen! So hatte ich es erwartet und so kam es auch! Start 8:30 Uhr in der OBE, weiter zum Hörtest, weiter zum EKG bzw. Herzecho, weiter zum EEG, weiter zur Sonographie (Ultraschall der Organe), weiter zum Schläuche spülen und BB in der OBE, dazwischen Mittagessen und danach weiter zum Röntgen...
Zielzeit: 16:30 Uhr
Müde Melina, müde Mama - aber überall Normalbefunde! Melina´s Gehör wurde von den Chemo-Böllern nicht beeinträchtigt, genauso ihr Herz. Auch keine Auffälligkeiten beim EEG und auch keine vergrößerten Lymphknoten im Bauch. Blutbild ist stabil und beim Röntgen hat auch keiner was gesagt.
Wir können zu heute also sagen: GESCHAFFT!
Und ein Abschiedsgeschenk von der OBE und der K1 hat Melinchen auch bekommen und war stolz wie Oskar! Ausgepackt wurde gleich in der OBE: Eine Tasche, ein Buch, ein Stoffhund und Knet!
Nach diesem laaaaaaaaaangen Tag hat sie sich das auch verdient!
Komisches Gefühl,wenn einem alles Gute für die Zukunft gewünscht wird, weil wir mit der Intensivtherapie nun durch sind. Jetzt kommt einem DAS surreal vor. Am Anfang war´s die Szenerie auf der K1....

"Bild des Tages":  Geschenke auspacken

01.12.2011: Morgen ...

ABSCHLUSSUNTERSUCHUNGEN!
Ein bischen Nervosität macht sich wieder breit, wie beim MRT am Montag...
Nun, der Tag wird bestimmt lang, und wir dürfen wieder viel WARTEN....aber ich hoffe, es lohnt sich und wir können auch hinter dieses Datum dann ein Häkchen machen mit "Geschafft"!

"Bild des Tages":  heute keines

Donnerstag, 1. Dezember 2011

30.11.2011: Weihnachtsfeier

Mein Highlight heute war die Weihnachtsfeier meines Geschäftes. Vor dem Treffen war ich auch wieder aufgeregt. Viele meiner Kollegen hatte ich ja vor einem halben Jahr das letzte Mal gesehen! War ein schöner Abend. Nicht locker und normal, denn die Gedanken driften unweigerlich ab...aber eine Ablenkung ist eine Ablenkung -  und immer willkommen.
Und nun zur Maus: Ihr gehts gut! Sie ist so eine tapfere kleine Kämpferin. Das kann man nur bewundern...

29.11.2011: Verwöhnprogramm II

Heute wurde mit tatkräftiger Unterstützung von Lias und Leandro erneut der Mittalaltermarkt in Esslingen unsicher gemacht! Natürlich wieder mit Stockbrot, Zuckerwatte, Karussell und Mittelalter-Riesenrad fahren. Und alle Beteiligten haben den Aufenthalt seeeehr genossen. Ein Gefühl von Unbeschwertheit kommt in diesen Momenten auf und das tut gut. Und ich denke auch Melina tankt da auf! Sie saugt die "Normalität" regelrecht auf. Bald kann sie wieder ein ganz normales Kind sein.

"Bild des Tages":  Melina und Lias drehen eine Runde...

28.11.2011: DAS Kontroll-MRT

Ich fange jetzt einfach mal mit dem Ergebnis an!!!
Es ist soweit alles in Ordnung! Kein Rezidiv. Kein Resttumor.
Erleichterung...
Nun zum Ablauf: Termin für´s Anstöpseln in der OBE war um 11.30 Uhr. Nüchtern war Melina bis dahin ab sieben Uhr morgens (und sie hatte HUNGER!). Der Termin für´s MRT war für 13:00 Uhr angesetzt. Es wurde letztendlich 14:00 Uhr... Gewartet haben wir wie immer auf der Kurzliegerstation (KLS), wo Melina auch das Dormicum bekommen hat. Und dann wurde die kleine Maus müde und "komisch". Denn das Medikament ist ja sowas wie ein kleine Mini-Droge...Und Melina hatte einen Mini-Rausch...
Gewartet haben wir ne gute Stunde, bis wir zu Melina in den Aufwachraum gehen konnten. Und normalerweise kommt in den Aufwachraum dann auch der Radiologe und gibt eine Vorab-Einschätzung ab. Aber es kam keiner. Was mich EXTREMST nervös machte! Ich hatte nämlich die ganze Zeit über glühend rote Backen vor Aufregung! Und dann ist Melina wieder nach oben auf die KLS gebracht worden. Da hat sie dieses Mal verhältnismäßig lang geschlafen. Bis halb fünf glaub ich...Und das Aufwachen war ein "Traum". Kein Meckern, Weinen und Toben! Einfach aufgewacht, nach Essen verlangt und gemampft...
Predi ist, während Melinchen noch geschlafen hat, nach unten und hat nochmal nachgefragt! Weil ich auf meinem Stuhl nur noch hin- und hergerutscht bin...Und dann kam eben die Nachricht: Alles okay. Und auch die Blutwerte sind gut. 4005 Leukos. Ordentlich.
Jetzt sind am Freitag die Abschlußuntersuchungen...
Ein Abschluß der Intensivtherapie. Der Chemotherapie.
Aber kein Abschluß im Kopf. Kein Abschluß der Seele.

"Bild des Tages":  Melina im Aufwachraum