27.07.2011: Moulage und Zürich

Melina´s Termin war um zehn Uhr. Bis dahin hieß es das arme hungrige Mäusle nüchtern zu halten. War wieder nicht ganz leicht. Drangekommen ist sie dann erst viertel nach elf. Der Narkosearzt und die Schwester waren aber echt nett und so war das "Melina-narkotisiert-zurücklassen" nicht ganz so schlimm. Aber es ist jedesmal hart. Dieses kleine Wesen...
Doch während unseres Aufenthaltes werden wir 30 Mal diesen Anblick haben!
Zumindest hat Luca, den wir diesmal mitgenommen haben, auf dem PSI-Areal Eidechsen gefunden und gefangen. Der war also beschäftigt. Und wir haben zweieinhalb Stunden auf den Anruf des Anästhesisten gewartet, dass Melina am Aufwachen ist. Nach der Narkose war sie wieder unruhig und schwer zu "halten". Leider hatten wir nicht ganz so viel Zeit, denn ein Termin im Kinderspial Zürich stand ja auch noch auf dem Plan. Also alle Mann ins Auto und ab nach Zürich zur Onkologin! Und auch hier war das Navi Gold wert. Ohne dieses Ding hätten wir das Kinderspital NIE gefunden! Dort angekommen hat die Onkologin nur allgemeine Sachen gefragt. Aber wir konnten uns schon mal die Station anschauen. Und ich muss sagen: echt schön! Alle nett und ich denke, das Wochenende, das wir dort für Chemo 5 verbringen wird ganz angenehm.
Und dann war´s auch schon halb sechs und wir haben uns auf die Heimreise gemacht. Die drei Tage waren alles in allem eindrucksvoll und anstrengend und haben schon mal einen Vorgeschmack gegeben auf das, was uns während der 6-7 Wochen erwartet!
So, und morgen startet Chemo 4. Kaum zu glauben, dass ich morgen wieder auf Station rumschlürfe...

"Bild des Tages":  Kleiner Ausschnitt aus dem PSI - rechts das rote Gebäude ist die Cafeteria...

26.07.2011: Termine im PSI

Um 9.00 Uhr hatten wir unseren ersten Termin im PSI. Dank Navi haben wir es auch gleich gefunden. Ein Riesen-Areal. Und gleich kam bei mir der Gedanke auf: "Wow, ohne das alles hier, ohne diesen Aufwand, der hier betrieben wird, hätte Melina kaum Chancen." Das war irgendwie abstrakt...
Das erste Gespräch hatten wir mit einer Ärtzin, die uns über die Nebenwirkungen der Bestrahlung aufgeklärt hat. Leider eine ganze Menge...aber was will man machen? Durch müssen wir so oder so.
Nach der Mittagspause war dann noch das Gespräch mit dem Anästhesisten dran. Während der Mittagspause haben wir uns einen Kaffee in der Kantine des PSI gegönnt und sind an den Rhein gelaufen. Idylle gleich neben technischem Super-Know How. Auch abstrakt.
Das Gespräch mit dem Narkosearzt war gut. Es blieb keine Frage offen. Und es wurde auch kurz besprochen, was morgen in der Narkose mit Melina alles gemacht wird. Eventuell bekommt sie keine Maske, sondern einen Gebissblock. Der soll sie fixieren. Sieht dann weniger "krass" aus.

"Bild des Tages": Predi und Melinchen am Rhein.

25.07.2011: Abfahrt in die Schweiz

Vormittags hab ich unsere sieben Sachen gepackt und dann gings noch schnell zum Olgäle, die Unterlagen für´s PSI holen. Mit an Bord war Opa Micha, den wir zur Unterstützung und als Babysitter für die 3 Tage Schweiz engagiert haben. Da wir ja heute keinen Termin in Villigen haben, haben wir uns unseren Ferienwohnungs-Ort (Waldshut-Gaiß) mal angeschaut, in welchem wir die nächsten 7 Wochen verbringen werden. Und ich würde ihn so beschreiben: klein und ländlich. Das wird den Kleinen hoffentlich gefallen. Dann kommt vielleicht ein Bauernhofurlaub-Feeling auf...
Das Hotel in Bad Zurzach war ganz gut. Einfach aber gut. Und für Luci das Wichtigste: gleich neben einem großen Thermalbad! Denn morgen, wenn wir zum Aufklärungsgespräch im PSI sind, geht Opa Micha mit Luci ins Schwimmbad. Denn Luca zu den ganzen Gesprächen mitzuschleifen wäre zu viel. Und Melina und ich sind WARTEN ja leider schon gewohnt....
Abends sind wir dann alle kaputt ins Bett gefallen. Die Fahrt, die Anspannung - alles Kräfte zehrend.

"Bild des Tages": Luca im Thermalbad-Bademantel

24.07.2011: Sonntag.

Auch wieder nichts Weltbewegendes...nur, daß sich jetzt in mir die Nervosität breit macht, was wir in den Gesprächen alles zu hören bekommen und wie die Modellage von Melinas "Maske" verläuft und so weiter und so weiter...
Packen steht auch noch auf dem Plan...und Bügeln...
"Bild des Tages": Melina vor ihren gesammelten Werke eine Wasserfarben-Orgie!

23.07.2011: Samstag.

Der altbekannte Dümpel-Tag... Vormittags irgendwie über die Bühne gebracht, ohne all zu viel Energie zu verlieren. Dann Mittagschlaf. Dann noch Spazierengehen im Oeffinger Hotspot und dann den Abend irgendwie über die Bühne bringen. Energie ist eh nicht mehr viel da...
Over an Out.

22.07.2011: unser zweites Wohnzimmer...

Unser zweites Wohnzimmer war diese Woche definitiv die OBE! Heute schon wieder!
Und täglich grüßt das Murmeltier!
Blutbild heute: Melina hat 5000 Leukos. Wow! Super-Wert! Und der Rest passt auch. Aber morgen die Chemo Nr. 4 anzufangen wäre zu kurzfristig. Am Montag gehts ja schon gen Schweiz. Jetzt wird es so gemacht, dass wir am Donnerstag gleich ins Olgäle dürfen für die nächste Chemo! Na gut. Dann haben wir vor der Bestrahlung wenigstens nochmal eine Chemo "weg". Während der Bestrahlung bekommt sie ja auch noch eine, also Chemo Nr. 5... und dann wären nach Adam Riese noch 4 übrig. Und die kriegen wir auch noch rum! So machen wir das!  :o)
"Bild des Tages": heute nüscht...

21.07.2011: auf Auswärts-Besuch...

Was ich gestern ja komplett vergessen habe zu erwähnen: Wir waren ja wieder in der OBE! Am Montag vor dem MRT wurde ja Blut abgenommen und Melina´s Werte hatten sich leicht erholt. Sie hatte 1290 Leukos. Gestern wurde wieder ein Blutbild gemacht. Denn wenn die Leukos über 2000 sind (und die anderen Werte auch stimmen), fängt Chemo Nr. 4 an!
Ergebnis am Mittwoch: Melina hat 4060 Leukos!!! So, dachte ich, jetzt gehts gleich wieder auf Station und das vor unseren Vorgesprächen in der Schweiz! Aber ein Wert war nicht gut: Die Neutrophilen waren zu niedrig: 0,5 wären "chemoreif" und sie hatte 0,1...also nochmal drumrumgekommen...mein Denken hängt gerade eh eher im PSI als auf K1! Dafür haben wir am Freitag wieder einen OBE-Termin! Wieder Blutbild. Man will da nochmal schauen, wann jetzt Chemo 4 anfangen soll/ kann/ muß. Es gibt da ein paar Möglichkeiten, die angedacht werden. Ich lass mich überraschen...
Ach ja...das Blutbild gestern war schnell da. Aber auf den Neurologen haben Melina und ich glatte zweieinhalb Stunden WARTEN dürfen! Der wurde hinzugezogen, damit er sich mal Melinas Fingerchen anschauen kann. Gott sei Dank war der Neurologe ein richtig netter und kinderfreundlicher Doc! Denn nach der langen Wartezeit hatte ich schon einen großen Knoten im Hals! Der MRT-Marathon steckte noch in den Knochen! Zumindest sagte der Neurologe auch, dass das Krümmen der Finger von der Chemo kommt und es eigentlich nach Ende der Intensiv-Therapie wieder verschwinden müsste. Ich hoffe es!
Zum Auswärts-Besuch: Wir waren bei Sonja eingeladen. Und es war ein echt schöner Nachmittag trotz Regen! Dank des coolen Spielzimmers mit Verkleidungskiste (siehe auch "Bild des Tages"!)!!!

20.07.2011: Kreativ-Tag

Da Dümpel-Tag gleich das "Bild des Tages":
Melina und Luca bemalen Melina´s Brett. Das nehmen wir dann beim nächsten Chemo-Block mit und es kommt unten auf den Infusionsständer und ich kann Melina wieder (kilometerweit) schieben!!!
Auf jeden Fall ist sie mal wieder stolz wie Oskar!

19.07.2011: Gestern MRT, heute MDK

Auch heute wieder ein wichtiger Termin. Diesmal nicht im Olgäle, sondern bei uns daheim. Eine Dame vom MDK kam vorbei. Diese Gutachterin entscheidet nun, ob wir die Pflegestufe 1 bekommen. Das wären dann knapp 200 Euro im Monat Pflegegeld. Immerhin etwas, wenn ich jetzt schon nicht arbeitet gehen kann...

Ansonsten haben wir nachmittags Luca von der Mittagsgruppe abgeholt und sind noch mit ein paar Kindergartenkumpels und -kumpelinen in den Garten.

"Bild des Tages": Melina mit Elisa

18.07.2011: MRT-Termin

Ja. Ich habe sehr schlecht geschlafen! Melina war nachts mal wach, dann hat Luca noch nach mir gerufen und um halb sechs habe ich Melina geweckt, damit sie noch was frühstücken kann. Luca habe ich in den Kindi gefahren. Danach haben wir Melina beschäftigt, weil wir um 11:00 Uhr erst in der OBE sein sollen. Dort wird Melina angestöpselt, weil sie über ihren Katheter schon mal eine Infusion bekommt und wenn´s dann soweit ist auch die Narkosemittel. So gegen 12:00 Uhr wurden wir auf die KLS (= Kurzliegerstation) gebracht. Von da an hieß es mal wieder WARTEN!!! Unterschied heute: Ein hungriges Mäusle beschäftigen!!! und das WARTEN nahm kein Ende! Drangekommen sind wir erst so gegen 15:15 Uhr!!! Muß ich mehr sagen? Zu diesem Zeitpunkt war ich schon halb "hirntot"...
Um kurz nach fünf ist Melina auf der KLS von der Narkose aufgewacht. Zum Glück war die Narkosenachwirkung nicht so heftig wie nach den anderen Narkosen. Und um sieben sind wir aus dem Parkhaus rausgefahren! Ein 8 Stunden Horror-Tag geht zu Ende!
ABER: Das Ergebnis ist gut! Der Tumor ist klein geworden! Der Horror-Tag hat sich also "gelohnt"...
Und kaum waren die 2 im Bett war ich dann wirklich "hirntot".

17.07.2011: Sonntag

Auch heute wurden wir mit Kuchen versorgt! Es kamen Anja Möller, Pino und Thorsten vorbei...
Das Wetter war ja leider bescheiden. Aber die Kleinen haben sich köstlich amüsiert!

Und morgen ist unser erster Kontroll-MRT-Termin!
Um 13.30 Uhr sind wir geplant. Melina bekommt wieder eine Vollnarkose.
Die Nüchternzeiten: Ab 6:00 nichts mehr essen und bis 10:00 Uhr darf sie Wasser oder Tee trinken.
Meine Panik dahinter: Wie halte ich MELINA so lang nüchtern???
Und dann noch die Gedanken, wie das Ergebnis aussehen wird...
Ich glaube heute Nacht werde ich sehr unruhig schlafen!!!

"Bild des Tages": Melina hat ein neues Hobby: FÜSSE EINCREMEN ! Fast stündlich DARF ich ihre Füßchen eincremen. Muss wohl eine Nachwirkung vom Besuch der Fußpflegerin sein! :o)
Auf jeden Fall hat Melina abends Predi die Füße eingecremt und das sehr konzentriert...

16.07.2011: nicht viel, wie so oft

Getan werden musste einiges. So war heute wieder Staubsaugen und Wischen dran. Nebenher noch Wäsche aufhängen, abhängen, zusammenlegen und aufräumen. Und die Kleinen durften nebenher Pippi Langstrumpf anschauen. Damit man Luft hat für die Dinge, die getan werden müssen. Und für mehr reicht die Kraft eh nicht. Und weil heute wettertechnisch ein echt schöner Tag war, gings noch in den Garten. Caro, Laki und Ilias kamen auch noch g´schwind vorbei. Mit Kuchen! Lecker!

"Bild des Tages": leider habe ich den Foto daheim vergessen! Sonst gäbe es bestimmt ein Trampolin-Bild!

15.07.2011: Rekord

Der Rekord bezieht sich aber leider auf die Zeit, die wir in der OBE verbringen durften: 4 STUNDEN!!! Von 9:00 Uhr bis 13.00 Uhr....
Zum Ablauf:  Zuerst geht es immer zum Fingerpieks ins Labor. Dort bekommen wir den Zettel mit den Blutwerten. -> Melinas Werte sind noch schlechter geworden. Oh neeee!
(1000 Leukos sind die Untergrenze. Um die Chemo zum Beispiel anzufangen, braucht Melina 2000 Leukos. Am Dienstag hatte sie 910 Leukos und jetzt hat sie 790 Leukos. Zu wenig = extrem anfällig)
Dann saßen wir im Wartezimmer der OBE. Dann durften wir zum MRT, denn dort musste ich eine Erklärung unterschreiben. Melina hat am Montag nämlich den ersten Kontroll-MRT! Dann sehen wir, wieviel kleiner ihr Tumor geworden ist. Nach dem Unterschreiben der Erklärung gings zum Narkosearzt, um dort die Narkoseaufklärung zu unterschreiben, denn Melina bekommt am Montag natürlich eine Vollnarkose für´s MRT. Auf den Narkosearzt haben wir natürlich auch WARTEN müssen. Danach gings wieder ins Wartezimmer der OBE. Ja, genau, WARTEzimmer! Die obligatorische Untersuchung ging dann schnell und wir konnten mit unserem Taxi wieder heim! Und ständig der Gedanke: Melina sollte doch eigentlich im Kindergarten sein und spielen, singen, malen, sandeln und matschen!!! Das macht mich traurig und wütend...

"Bild des Tages": Melina beim "Probeliegen" in der Kinder-Röhre

14.07.2011: Kurz und knapp

Um es kurz und knapp zu formulieren:

Morgens: Luci im Kindi, Melina daheim.
Mittags: Luci bei Yannik, Melina daheim.
Nachmittags: Luci bei Yannik, Melina spazieren zum Hasen füttern
Abends: Luci daheim, Melina daheim, Predi und Predis Eltern da und ich auf einem Elternabend.

Morgen: Termin in der OBE -> Kontrolle
Ich hoffe, dass die schlechten Werte vom Dienstag diemal wieder besser sind!

"Bild des Tages": Melina liebt Luca.

13.07.2011: Fußpflege

Heute mal wieder ein kleiner Teil, den ich für mich gemacht habe. Es kam jemand bei uns zu Hause vorbei, um mir die Füße schön zu machen! Und, et voilà, jetzt hab ich die Füße schön!
Melina war ganz fasziniert, als mir die Fußpflegerin dann auch noch Nagellack auf die Zehennägel aufgetragen hat. Und natürlich hat Melina dann auch Nagellack aufgetragen bekommen. Auf alle 10 Fingernägel. Da war sie stolz wie Oskar!
Mittags waren wir kurz im Garten, da hat es aber nach einer halben Stunde angfangen zu regnen und so mussten wir wieder nach Hause...Und kalt und windig war´s ja auch...

"Bild des Tages": Melini mit LABELLO in der Hand und ich

12.07.2011: OBE

Diesmal waren wir sogar die Ersten in der OBE! Um 8.15 Uhr hatten wir den Termin. Er wurde so früh gelegt, weil man bei Melina nochmal auf´s Herz schauen will, weil sie letzte Woche Herzgeräusche hatte. Und weil man in der OBE lang wartet, wartet man natürlich beim Echokardiologen auch lang!
Zumindest war das Ergebnis gut. Alles in Ordnung. Herz funktioniert. Dafür beobachte ich jetzt bei Melina, dass sie ihre Finger nicht mehr strecken kann und es aussieht als wären die Finger "angekrallt". Auf jeden Fall kann Melina keine kleine Kugel mehr vom Boden aufheben. Das soll wohl eine Nebenwirkung der Chemo-Böller sein, die sich aber wieder geben MÜSSTE. Das hätte die Ärztin auch etwas zuversichtlicher formulieren können! Und abgenommen hat die kleine Maus auch viel. Dann sticht es doch immer wieder ins Herz, wenn man sie mal in einer ruhigen Minute "mustert"....
meine Phase der Antriebslosigkeit hält gerade echt lange an...

11.07.2011: der Tag der Krankenkasse

Dieser Tag war geprägt von einem wirren Hin und Her der Krankenkasse. Morgens hat Predi angerufen, um zu fragen, ob die KK auch die Hotelkosten während der 2 Tage Vorgespräche übernimmt. Info dazu: Am Freitag, als wir entlassen wurden, hat mir die Stationsärztin mitgeteilt, dass die KK die gesamten Kosten übernimmt.
Als Predi also mit der Sachbearbeiterin telefoniert hat, sagte die, sie wüßte von dieser Kostenübernahme gar nichts. Und der bestellte Gutachter soll jetzt auch erstmal entscheiden, ob überhaupt die Kosten der Bestrahlung übernommen werden, denn die seien ja auch schon immens hoch. Ob dann zusätzlich die Unterbringungskosten übernommen werden, sei eh fraglich...
Schön. Danke für´s Gespräch! Die Sachbearbeiterin wollte natürlich auch genau wissen, WELCHE Stationsärztin das gesagt hätte. Also hat Predi im Olgäle angerufen und unser "Problem" geschildert. Die wollen zurückrufen. Während des Wartens ruft wieder die Sachbearbeiterin der KK an und meint, es sei ein Fax des Gutachters da. Der lehnt die Behandlung in der Schweiz ab und empfiehlt die Bestrahlung in Heidelberg durchführen zu lassen. Und dann keine Protonenbestrahlung, sondern eine Ionenbestrahlung. So. Jetzt ist das Chaos perfekt.
Da haben wir natürlich gleich nochmal im Olgäle angerufen und von dem Fax des Gutachters erzählt. Die haben wohl nur mit dem Kopf geschüttelt und haben sich direkt mit der Sachbearbeiterin in Verbindung gesetzt. Und somit wurde unsere Angelegenheit zur Chefsache. Mittags kam dann der erlösende Anruf der Sachbearbeiterin: Es wird ALLES übernommen.
Und wir haben Blut und Wasser geschwitzt! Aber jetzt können wir wenigstens in der Hinsicht beruhigt sein.
Also Kopf wieder klar werden lassen und an morgen denken. Denn da sind wir wieder in der OBE!

10.07.2011: nichts besonderes...

also auch nur das "Bild des Tages", denn das war heute wieder eher ein Dümpel-Tag...

09.07.2011: down...

Gestern bin ich so kaputt gewesen, dass ich mich auf´s Bett gesetzt habe, im Sitzen "umgekippt" bin und in dieser Haltung eingeschlafen bin. Später kam Predi und hat meine Beine ins Bett "gehievt" und mich zugedeckt. Es hätte die Welt nebenher untergehen können - ich hätte geschlafen!!!
Und obwohl wir daheim sind und eigentlich alles soweit stabil ist, bin ich trotzdem down. Alles fällt doppelt schwer, ich muss mich für alles aufraffen und es fehlt einfach der Antrieb. Meine Akkus sind wohl leer. Wie mein Kopf. Ich will nicht denken und nichts tun...und wir sind erst bei Chemo Nr.3!
Wie geht es mir nach all dem???
Ein Vater, der mit uns auf dem Zimmer war, hat es treffend formuliert... Der Arzt, der seine Kleine operiert hat, sagte zu ihm: "Stellen Sie sich auf einen Marathon ein! Gestalten Sie ihren Alltag erträglich. Sonst sind Sie nach 2 Monaten schon am Ende."
Wie recht er hat...
"Bild des Tages": Maja war da

08.07.2011: Packen und ab nach Hause!

Sobald die letzte Spülung durchgelaufen ist, wird Melina abgestöpselt und wir müssen nur noch auf Predi warten. Der Arme muss daheim wieder alles in Schuß bringen (Staubsaugen, nass wischen, Bett neu beziehen und Bad und Klo putzen)...
Ich laufe solange wieder Kilometer "hinterher" oder puzzle zum 20igsten Mal das gleiche Puzzle oder hole zum 20sten Mal die tanzende Schildkröte aus dem Schwesternzimmer...
Aber das Wichtigste: Es geht heim!
Luca vermisst mich. Ich vermisse Luca. Melina vermisst Luca. Und ich vermisse "das-zu-viert-sein".

07.07.2011: es geht etwas besser....

Wie Predi mir berichtet hat, hat die kleine Maus sehr viel geschlafen, natürlich null gegessen und nach den Medis gespuckt. Der typische zweite Tag eben...theoretisch müsste es ihr morgen besser gehen.

Mittags hatte Melina einen Termin in der Augenklinik. Es soll glaub ich getestet werden, ob ihr Sichtfeld eingeschränkt ist.
ERGEBNIS: Es ist soweit alles okay.
Während Predi mit Melina in der Augenklinik war, wurde unter meiner Anleitung im Spielzimmer mit der Erzieherin und einigen Müttern und Kindern nass gefilzt. Kam echt gut an! Nächste Woche will die Erzieherin gleich wieder filzen! Wie? ohne mich???  :o)
Die Tatsache, dass es gut ankam hat mich natürlich sehr gefreut. Da fühl ich mich nicht nur wie ein Infusionsständer-Schieber, sondern mal wieder auch für etwas anderes "wert"...
"Bild des Tages": Filz-Aktion

06.07.2011: es geht ihr nicht gut...

Gestern nach dem Pizza-Essen hat es schon angefangen. Von den Chemo-Mitteln, die sie stationär bekommt, bekommt sie auch immer so eine Art Rausch. Sie wirkt wie besoffen und lallt und ist wackelig auf den Beinen...was müssen das für Böller sein?!?
Danach wird sie gleich müde, die Augen sinken auf Halbmast und sie will nur noch in ihr Bett. Und das will was heissen, wenn sie ihr geliebtes Dreirad stehen lässt!
Mittags tausche ich mit Predi. Denn auch die erste Nacht hier was sehr bescheiden! Melina hat sehr unruhig geschlafen, der Infusionsständer hat ständig Alarm gegeben und jedesmal wenn die Nachtschwester reinkam, bin ich unweigerlich auch aufgewacht! Deshalb: Eine Nacht Erholung ist nötig- im eigenen Bett und neben Luci, denn den hole ich wenn ich ins Bett gehe dann immer rüber zu mir...

05.07.2011: es sind nur 4 Tage...

Das sage ich mir heute bestimmt 20.000 mal...denn so oft bin ich heute bestimmt Melina hinterher gelaufen! Hier liebt sie ja ein Dreirad...also Hand an den Infusionsständer und SCHIEBEN! Noch geht es ihr ganz gut. Aber morgen wird sie wieder viel schlafen, nix essen und womöglich öfters spucken. Aber es sind nur 4 Tage!

Schön war heute die Idee einer Mutter, Pizza zu bestellen. Die haben wir zu neunt oder so im Spielzimmer vernichtet. Denn das Klinik-Essen... Kein Kommentar!

"Bild des Tages": wieder ein Selbstauslöser-Bild von Melina und mir

04.07.2011: Fahrrad

Ab heute ist Melina stolzer Besitzer eines 12 Zoll Kinderfahrrades! Sie durfte es sich selber raussuchen. Im Laden war nichts los und so sind wir rein, Melina hat ne Testrunde gedreht und gekauft war das Ding! So hatten wir auch was zu tun, während wir auf den Anruf der OBE gewartet haben, wie Melinchens Werte jetzt aussehen...
ERGEBNIS: Die Werte haben sich erholt. Morgen gehts weiter!

GUT, dann bügel ich halt doch noch die 300 Kilo Klamotten!
GUT, dann pack ich halt jetzt schon meinen Kulturbeutel und die Kliniktasche!
GUT, dann stell ich mich seelisch schon mal auf 4 Tage Höchstbeanspruchung ein!
aber nur so wird alles GUT...

"Bild des Tages": wieder keins!

03.07.2011: Die Termine für die Schweiz sind da...

So, nun wird es konkret. Das Paul Scherrer Institut (PSI) hat gestern eine Email gesendet, in welcher unsere Termine genannt werden.
ALSO:
Am 26. und 27. Juli dürfen wir zu Vorgesprächen in die Schweiz. Zuerst mit den Ärzten der Onkologie des Züricher Kinderspitals, dann mit den Anästhesisten und dann mit den Ärzten des PSI. Dann wird auch noch ein genauer "Gipsabdruck" (Moulage) hergestellt, in welchem Melina während der Bestrahlung praktisch fixiert wird. Das findet dann natürlich unter Narkose statt! So wie ich das mitbekommen habe wird sie 6 Wochen lang jeden (Werk-)Tag sediert und bestrahlt. Wird bestimmt auch hart...
Und der Therapiestart ist dann für den 09.08. geplant...
Für die 6 Wochen werden wir uns dann eine Ferienwohnung nehmen, damit Predi und Luca auch mit können und wir aus dem Aufenthalt dann eine Art "Urlaub" machen. Aber ich hatte auch letztens Kontakt zu einer Mutter, die mit ihrem Sohn schon diese Protonentherapie hinter sich gebracht hat und die hat gesagt, wir haben Glück, dass die uns da genommen haben, denn Kinder "die eh keine Chance mehr haben", werden dort gleich abgelehnt. Solche Aussagen beruhigen natürlich und machen Mut, das anzugehen. Denn durch müssen wir so oder so!

Zum Geschehen des Tages: Nachmittags waren wir bei einer Kindergartenfreundin von Luca zum Kaffee und Kuchen eingeladen. Lecker Johannisbeerkuchen! Und Wassermelone! und es war mal wieder ein den Umständen entsprechend "schwereloser" Tag! Morgen wird dann nochmal Melinas Blut kontrolliert, um zu sehen, ob eventuell am Dienstag die 3. Chemo anfangen kann.
"Bild des Tages": keins.

02.07.2011: unspektakulär...

Wie habe ich es schon genannt? Schön stinknormal. Heute nenne ich es schön unspektakulär.
Also hier die Essenz des Tages: Vormittags war ich mit Luci auf dem Mittelaltermarkt in Waiblingen. Wir haben ein paar Kleinigkeiten gekauft, darunter auch ein kleines Holzschwert für Melina ( sogar mit Namen drauf!). Damit kann sie jetzt gegen die bösen Zellen kämpfen und ist jetzt auch ein kleiner Chemo-Ritter!
Nachmittags stand Tee und Kuchen mit Marion, Marc, Pia und David auf dem Programm. Und natürlich, da das Ganze ja im Garten stattgefunden hat, wurde wieder Matschepampe hergestellt!

01.07.2011: Check up in der OBE

Da am kommenden Montag Chemo Nr.3 starten soll, waren wir wieder in der OBE. Und, oh Wunder, heute hat es doch glatt weniger als 3 Stunden gedauert!
ABER:  Blutwerte zu schlecht um mit mit der Chemo anzufangen...
Wir befinden uns wohl mitten im sogenannten Zelltief.
Dann warten wir halt. Am Montag werden die Werte dann nochmal kontrolliert.
Was soll ich nun davon halten...? Auf der einen Seite will man daheim sein und einen "normalen" Alltag haben und auf der anderen Seite möchte man so schnell wir möglich durch diesen Wahnsinn! Schließlich haben wir insgesamt 9 Chemoblöcke und stehen erst vor Chemo 3...
Da kann ich manchmal nur sagen: "Lieber Gott, gib mir die Kraft und die Geduld diese Zeit durchzustehen. Uns allen."

Zum Abschluß dieses Tages möchte ich noch erwähnen, dass ich dieses Internet-Tagebuch in erster Linie für MELINA führe und für mich, damit ich diese Scheiße irgendwie verarbeiten kann. Und eine Person, die ich hier jetzt nicht namentlich nennen möchte, scheint das Problem "Ich-werde-in-dem-Tagebuch-nicht-einmal-erwähnt" wichtiger zu finden als unser Problem "Wir-wollen-nur-dass-Melina-gesund-wird"...Es kam doch tatsächlich der Vorwurf, dass alle irgendwie erwähnt werden nur XXX nicht! An dieser Stelle sage ich es nochmal: Sollte ich mal irgendjemanden "unterschlagen", dann geschieht das nicht aus Absicht!
Mein erster Gedanke zu dieser oben genannten Sache war: Ich habe zur Zeit echt andere RICHTIGE Probleme, als darauf zu achten wie oft ich jemanden hier ERWÄHNE! Ich könnte gerade nochmal abkotzen, dass man einen in so einer schweren Zeit mit so einer Kinderkacke belasten muss! Denn das tut es unweigerlich! Ich brauche meine Kraft für Melina und werde daher hier und jetzt ein einziges Mal dazu Stellung nehmen und das war auch das letzte Mal, dass XXX hier Erwähnung gefunden hat!!!

So, jetzt wieder zurück zum Wesentlichen! Mittags wurde wieder unser Garten unsicher gemacht (Hobby gerade: Matschepampe herstellen) und abends bin ich mit Luca zum Johanni-Feuer des Kindergartens.

30.06.2011: wir hatten wieder Besuch!

Diesmal kam der Besuch aus Predis Freundeskreis. Zuerst war Caro da und hat uns allen ein cooles Geschenk gebracht: Einen Sorgenfresser! Praktisch ein Stofftier, dessen Mund ein Reissverschluss ist. Und wir dürfen unsere Sorgen aufschreiben oder aufmalen und es dann dem Sorgenfresser zu essen geben. Melina und Luca gingen mittags dann gleich ans Werk und haben ein Bild gemalt und dem kleinen "Viech" zu essen gegeben.
Mal sehen wieviel der arme Sorgenfresser bei uns vertilgen muss!
Abends haben Mehmet & Ayse und Merih & Yasemin für Ablenkung gesorgt und die Kleinen mit kleinen Geschenken ver-sorgt. Also alles gut heute.
"Bild des Tages": Luca und Melina beim Auf-der-Couch-Posen

29.06.2011: einfach nur ein Mittwoch...

Wie die Überschrift schon sagt: Es war ein schön stinknormaler Tag.
Nachmittags war nun auch unser Luci dran: Er durfte auch zum Friseur. Aber ihm war der verpasste Haarschnitt zu kurz. Daheim stand er fast mit Tränen in den Augen vorm Spiegel und sagte "Mama, so wollte ich das nicht haben!". Ach je, mein armer Knopf!
Und Melina hat abends auch noch für Abwechslung gesorgt! Wir haben sie wie jeden Abend in ihr Bettchen gebracht, sie ist "eingeschlafen" und ist dann aber doch als wir im Wohnzimmer waren heimlich, still und leise ins Schlafzimmer getapst und hat sich in mein Bett gelegt.
So sah das dann aus:
(JAAA, das versprochene "Bild des Tages")