30.10.2011: Besuch

Was ergibt tobende Kinder + fehlender Mittagschlaf?
Genau:   früh schlafende Kinder!
Toben konnte Melinchen heute mit Luca und Maja. Und da war allerhand Quatsch dabei! Und auch diesmal war Melina nach dem Spielen gar nicht damit einverstanden, dass Maja nach Hause geht. So viel Spass hat sie eben nicht so oft. Aber ich glaube, dieses kleine Glück in Stückchenen tut ihrer Seele gut.

"Bild des Tages":  Melina in grooooßen Stiefeln

29.10.2011: Luca-Mama-Tag

Es wurde mal wieder Zeit für einen Luca-Mama-Tag! Und den haben wir diesmal mit Christina und Leandro im Schwaben Park verbracht! Und meine Stimmung war so gut wie das Wetter...ab und zu gingen die Gedanken unweigerlich zu Melinchen...denn der Gedanke, daß sie gerade nicht so unbefangen Spaß haben kann, nagt noch an mir. Aber für Luca war´s supertoll! Und sein befreites Lachen und Strahlen in den Augen ist ja auch unbezahlbar in dieser Zeit!
Und Melina durfte mit Predi Oeffingen unsicher machen! :o)

"Bild des Tages":  Luca-Mama

28.10.2011: Blutbild-Kontrolle

Ich kann zufrieden sein! Die Zahl des Tages ist 3020...So tief sind die Werte also (noch?) nicht gefallen. Somit waren wir "mutig" und haben Luca´s Freund Marvin besucht. Mit dessen kleiner Schwester Mia spielt Melina auch gern...und als es ans Heimgehen ging, wollte Melina gar nicht mit nach Hause gehen!
Die arme Maus sehnt sich echt nach dem bischen Normalität...nach unbeschwertem Spielen mit anderen Kindern...und so lange musste sie jetzt schon Entbehren! Aber ich denke, das Ende ist in Sicht!

"Bild des Tages":  Melina und Mia

27.10.2011: nichts

Heute war nichts, ausser Luca´s Therapiestunde...Melina musste ich diesmal mitnehmen, weil Predi ja wieder am arbeiten ist. Melina und ich haben so lange im Ruheraum gewartet und haben ein Buch gelesen (wie immer mehrere Male...)...
Und morgen "dürfen" wir in die OBE. Mal schauen wie tief die Werte mit Vincristin UND Acto D sinken...Bei Vincristin hat man ja nicht viel gemerkt. Also Daumen drücken...

"Bild des Tages":  Melina hat sich auch ein Vesper für den Waldtag des Kindis gemacht und will mit Luci mitgehen...aber leider muss sie daheim bleiben...

26.10.2011: Mittwoch

Ob es an meinen angespannten Nerven liegt oder an Melina´s leidigem Verhalten...Ich bin platt. Nerven kaputt für heute...
Für Melina war es auch ein beschissenes Wochenende. Aber heute abend bin ich "down under".
Da kann es ja mal wieder nur besser werden! :o)

25.10.2011: Dienstag

Auch heute geht es Melinchen immer besser. So langsam kommt auch der Appetitt zurück und sie holt das appetittlose Wochenende nach. Der Alltag ist aber trotz allem eine ständige Anstrengung. Gut, so ein Wochenende steht uns (hoffentlich) nur noch einmal bevor. Chemo Nr. 9 steht für den 11. November auf dem Plan...also noch die Konzentration auf die nächsten 3 Wochen richten und hoffen, dass die Werte stabil bleiben! Auf los geht´s los!

24.10.2011: Montag

Endlich ist das Wochenende vorbei und die Woche mit ihren zahlreichen Termin beginnt. Melina geht es wieder besser und ich bin nur noch müde...
Over and out.

"Bild des Tages":  Melina auf dem Weg zur Oma.

23.10.2011: Nebenwirkungen

Auch diese Nacht war BESCHISSEN...
Melina ist nachts wieder aufgewacht und hat erstmal ihr Bettchen vollgespuckt und dann sich selber. Bis dann alles wieder einigermaßen sauber und Melina eingeschlafen war, verging natürlich wieder einige Zeit. Und der armen Maus ging es echt bescheiden. So ein kleines Häufchen Elend im Bettchen liegen zu haben, hat mir leid getan. Sonst hatten wir diese Nebenwirkungen ja immer auf der K1, aber daheim fühlt man sich dem Ganzen dann noch machtloser gegenüber. Dann kam so gegen 4 Uhr auch noch Fieber dazu!!! Unter dem Arm gemessen hatte das Mäusle 38,6 - ab 38,5 soll man sofort ins Olgäle fahren...Nach dem obligatorischen Anruf auf der K1, sind wir so verblieben, dass wenn das Fieber in der nächsten halben Stunde nicht steigt,  wir daheim bleiben könnnen und uns morgens nochmal melden sollen. Und das Fieber ist auf 38,1 gesunken. Mal wieder sind wir knapp der Station "entkommen". Morgens konnten wir Entwarnung geben und beobachten jetzt Melina.
Den Tag über ging es Melina nicht gut. Und mir natürlich auch nicht. Brauche ich ja wohl nicht zu erwähnen...
Und einen Hammerschlag habe ich aus der OBE auch mitgenommen. Eine mitwartende Mutter hat mir erzählt, dass es ein Mädchen von unserer Station nicht geschafft hat. Als sie das erzählte ist für mich mal kurz die Welt stehengeblieben! Das war ein echter Schock...so nah war das alles noch nie gewesen. Und ich kannte die Mutter, die Kleine....da meldet sich im Untergrund die Angst...

22.10.2011: kurze Nacht

Nachts war Melina sehr unruhig. Sie ist sehr oft aufgewacht und war von zwei bis vier Uhr wach. Da saß ich nun an ihrem Bettchen und habe ihr die Hand gehalten. Über Schmerzen hat sie nicht geklagt. Wenigstens das...war also eine kurze Nacht. Da konnte ich den Samstag über auch nichts anderes tun als dümpeln, einen laaaangen Mittagschlaf machen und versuchen zu relaxen....wie gesagt: versuchen!

"Bild des Tages": Melina unterstützt ein anderes Kind beim Basteln.

21.10.2011: Chemo Nr.8

Melinas vorletze Chemo! Im Gegensatz zu Chemo Nr.7, als nur Vincristin gespritzt wurde, kommt zum Vincristin nun noch Acto D (wie das ausgeschrieben heisst, weiß ich gar nicht) dazu. Und weil sie aufgrund des Acto D lieber bis abends spülen, bleiben wir bis voraussichtlich fünf Uhr in der OBE....ein langer Tag wartet auf Melinchen und mich.

Es WAR ein ENDLOS langer Tag!!!!!!!!
Um 8:30 Uhr waren wir in der OBE. Melina wurde auch zeitig angestöpselt und hat die Chemo-Medikamente bekommen. Dann hing nur noch die Flasche am Infusionsständer mit der Spülung. Da schon früh einiges los war, haben wir uns erstmal an einen Tisch gesetzt, an welchem man puzzeln, lesen, basteln, etc. kann. Es gibt auch 3oder 4 "Liegestühle" ähnlich wie beim Zahnarzt, Platz für ein Gitterbett oder ein grosses Bett. That´s it! Und wir saßen leider den GANZEN TAG an diesem Tisch, weil alle Plätze zum bequemer Sitzen (für Melina) oder Liegen besetzt waren. So, und was macht man den ganzen Tag (am Ende der Prozedur sind wir um halb fünf aus der OBE rausgelaufen..) mit Melinchen???
Wie oft ich das Pinocchio-Puzzel puzzeln durfte.?!? Wie oft ich "Das Prinzessinnen-Buch" lesen durfte?!? Wie oft ich hinter ihr durch die überfüllte OBE dackeln durfte?!? Fragt nicht!!!!!
Für eine halbe Stunde war Melina bei einer Erzieherin und durfte einen Drachen ans Fenster malen. Oder sie schaute mal ne viertel Stunde bei einem anderen Kind zu, das gebastelt hat. Aber allein der Lärmpegel, der dort herrscht, hat mir gereicht. Teilweise hatte ich das Gefühl in einer Bahnhofshalle zu sitzen. Wuselnde Schwestern (Respekt wie die das jeden Tag machen!), nörgelnde Kinder und Ärzte, die an einem vorbeihuschen und denken "Bitte sprich mich jetzt nicht an, ich habe eh keine Zeit".... Alles in allem mal wieder ein anstrengender Tag! Zumal Melina gegen nachmittags hin auch müde wurde...verständlich nachdem was da gerade durch ihre Adern floss. So hing sie schief auf meinem Schoß und auch ich konnte um halb fünf nicht mehr sitzen...Verallgemeinert würde ich meinen Zustand am Abend, als beide Kinder schlafen, als "hirntot" bezeichnen! Jetzt mal abwarten, wie sie das Chemo-Gemisch verträgt...

"Bild des Tages": Melina malt einen Drachen ans Fenster.

18.10.2011 + 19.10.2011 + 20.10.2011: gedümpelt

So, da ich jetzt schon eine ganze Woche nachzuholen habe, fasse ich gleich mal ein paar Tage zusammen, an denen eh nur der normale Alltag weiterging.
Melina hatte am 19.10.2011 einen Kontroll-Termin in der OBE. Ob die Werte für Freitag immer noch gut sind? Ich meine, mich an 4220 Leukos erinnern zu können. Also alles klar für Freitag. Und es lief auch alles glatt - mit bemerkenswert wenig Wartezeit. Dafür werden wir am Freitag den ganzen Tag dort verbringen...aber immer positiv denken - dafür müssen wir nicht 4 Tage auf Station!

"Bild des Tages": Blödeln daheim.

17.10.2011: Melina´s dritter Geburtstag

Heute ist Melina´s großer Tag!!! 3 Jahre ist das Mäuschen heute geworden!
Morgens ging´s los mit Geschenke auspacken und "Kuchen zum Frühstück" bei uns. Dann durfte sie im Kindergarten in ihrer Kleinkindgruppe kurz Geburtstag feiern und dann gings eben zu den Großeltern. Ich glaube für Melina war es ein sehr schöner Tag. Für mich gab´s gemischte Gefühle...das war kein normaler Geburtstag für sie. Und das hat dann schon weh getan. Auch im Kindergarten hab ich gesehen, dass sie so gerne wieder dazugehören will. Aber nach dem Geburtstagsreigen und gemeinsamen Essen mussten wir wieder gehen. Melina wollte bleiben...für mein Mutterherz ein schwerer Tag...

"Bild des Tages": Melina feiert

16.10.2011: die Aufregung steigt...

Ja, die Aufregung steigt... Meine Maus hat morgen Geburtstag! Und sie freut sich auch schon tierisch! Heute mittag haben wir zusammnen den Geburtstagskuchen gebacken. Und ich werde heute abend noch den Geburtstagstisch decken und die Geschenke einpacken. Feiern werden wir morgen nicht gross...kurze Besuche bei den Großeltern und das reicht auch schon. Nach einer Riesensause ist uns nicht zumute. Das kann man ja alles nachholen. Erstmal soll Melinchen wieder gesund werden!!!!Das ist das aller aller aller aller wichtigste.

15.10.2011: wie immer...

wie immer "Dümpel-Tag"! wie immer überfällt einen am Wochenende die Müdigkeit...unter der Woche hat man seine Termine und Aufgaben und am Wochenende hängt man mehr oder weniger durch...

Melina´s Nase ist immer noch zu. Und teilweise wacht sie nachts auch ein- bis zweimal auf...wenn ich sie dann frage, ob sie irgendwo Schmerzen hat, verneint sie das. Sie will nur "Mama" und meine Hand zum Einschlafen. Ich würde ihr alles geben! Auch nachts um vier! ;o)

14.10.2011: Hopps war da

HOPPS war da. Und es wurde auch Blut abgenommen. Das Ergebnis bekommen wir heute mittag...
So, das Ergebnis ist da! Melina´s Leukos sind wieder etwas gesunken. Liegt bestimmt am Schnupfen. Sie hat 3190 Leukos. Der restlichen Werte (Thrombozyten und Hämoglobinwert) sind auch okay. Den nächsten Termin in der OBE ist dann am Mittwoch. Und am Freitag wäre dann Chemo Nr. 8 dran. Aber gott sei Dank nur ambulant...
Und ich war heute seit langem mal wieder bei meiner Psychologin. Was soll ich sagen...Tiefpunkt. Heute kein Lachen mehr möglich. Ganz unten. Und dabei stehen alle Zeichen auf "gut", "bald vorbei" und "Normalität...wer weiß, vielleicht traue ich mich auch nicht optimistisch zu sein aus Angst ein Rezidiv haut mir wieder die Füße vom Boden...
ach egal. wird scho wieder.

"Bild des Tages": Melina tanzt.

13.10.2011: immer noch stabil

Welch ein Glück! Kein Fieber in Sicht und ich bin beruhigt. Gut, dass morgen HOPPS kommt, die mobilen Schwestern. Dann können Melina´s Schläuchle in Ruhe hier gespült werden und wir müssen nicht Stunden in der OBE warten. Und vor allem nicht verschnupft im Wartezimmer sitzen. Wäre den anderen Eltern bestimmt auch nicht recht, so eine kleine Bazilklenschleuder neben sich sitzen zu haben.
Ansonsten keine besonderen Vorkommnisse.

12.10.2011: stabil

Das wichtigste heute: Melina hat zwar Schnupfen, aber KEIN Fieber. Natürlich merkt man ihr an, dass sie nicht fit ist. Aber so kann´s bleiben. Nachts schläft sie bis jetzt durch und wir schauen auch öfter mal nach ihr. Heute nacht durfte mal wieder MARI mit ins Bett. Mari ist von Steiff und das Maskottchen der deutschen Krebshilfe. Hat Melina mal ganz am Anfang von Frau Fischinger, unserer Ansprechpartnerin beim psychosozialen Dienst, geschenkt bekommen.

"Bild des Tages": Melina und Mari

11.10.2011: Schnupfen

Melinchen hat seit heute richtig Schnupfen. Die Nase ist zu. Und ich fühle ihr stündlich an die Stirn, um zu schauen, ob die Temperatur steigt. Sie ist auch etwas platter und müder...
Nun mal abwarten.
Und weil frische Luft immer gut tut, waren wir mit Lias+Leandro im Garten. Das Wetter war super und Melina hält sich stabil. Noch kein Fieber (und damit die K1) in Sicht!

"Bild des Tages": Melina

10.10.2011: Wiedereingliederung

Predi fängt ab heute wieder an zu arbeiten. 4 Stunden erstmal für den Anfang. Ist bestimmt auch komisch wieder in die Arbeitswelt und damit auch in einen Teil "normale" Welt zurückzukehren. Apropos Arbeitswelt, ich habe heute meinen Schreibisch "geräumt". Soviel zum komischen Gefühl. Ich kam mir ein bischen vor, wie die Leute in den Filmen, die mit einem Karton aus der Firma rauslaufen...auch wenn ich dort nicht mehr "gebraucht" werde - meine kleine Maus braucht mich! Und alles andere läuft nebenher.

09.10.2011: Flohmarkt

Wir haben uns getraut... Wir sind in Hedelfingen auf einen Flohmarkt gegangen. Unter Leute...aber es war nicht sooo viel los. Wir waren auch schon zeitig da und sind herumgeschlendert, haben etwas gegessen und Kleinigkeiten erstanden. Highlight war die Station "Pferde-Reiten". Melina hat sich auf ein grosses Pferd getraut und hätte es am liebsten mitgenommen!
Morgen fängt Predi wieder an zu arbeiten. Aber nicht voll. Erst im Rahmen einer Wiedereingliederung, sprich anfangs nur 4 Stunden.
Ich darf ja meinen Schreibtisch "räumen"...mein Platz wird für einen anderen Kollegen gebraucht...wie aufbauend...

"Bild des Tages": Melina reitet.

08.10.2011: Zwergenhaare

Gaaaaaanz langsam wachsen Melinas Haare wieder! Einen süßen kleinen Flaum hat sie auf dem Kopf! Da freuen wir uns um jeden Milimeter! Oben an der Stirn sieht man allerdings eine kleine halbrunde Stelle, an der keine Haare wachsen. Und auch die Wimpern und Augenbrauen am bestrahlten Auge wachsen nicht.
Aber: Die Normalität rückt langsam näher...
Und da es heute nachmittag eher Zuhause-Bleib-Wetter war, haben wir ein paar Spiele ausgekramt. So entstand auch das "Bild des Tages":  Melina spielt blinde Kuh.

07.10.2011: Olgäle, dann Augenarzt

Jaaaaaa, also die Blutwerte von Melina sind sogar etwas gestiegen. Sie hat jetzt 4360 Leukos. Leider hatte sie in der letzten Nacht wieder Fußschmerzen. Da tut sie mir dann furchtbar leid. Aber ich glaube im Gegensatz zu manch anderen Kindern, die riesige offene Stellen im Mund haben oder denen jeder Keim zufliegt, haben wir mit Melina wenige Nebenwirkungen. Vielen Dank gen Himmel !!!
Und weil Melina so stabil ist, kommen nächste Woche Freitag die "mobilen Schwestern" zu uns, um Melina´s Schläuchle zu spülen. Das ist doch auch mal was!
So, und nun zum Augenarzt-Besuch: Noch keine Linsentrübung in Sicht, Sehnerv okay, nichts akutes - deshalb die nächste Kontrolle anfang Dezember. Natürlich weiter die Augentropfen geben. Wäre ja auch zu schön gewesen, diese weglassen zu dürfen. Aber wer weiß, vielleicht muss Melinchen ihr ganzes Leben Augentropfen nehmen, weil es ständig zu trocken ist...
Und teilweise klappt das Tropfen auch fast freiwillig...wir bleiben dran!

"Bild des Tages":  Melina hat sich eine Höhle gebaut.

06,10.2011: Predi´s Geburtstag

Luca und Melina haben mir beim "Geburtstags-Muffins-für-Papa-Backen" geholfen und haben für den Papa auch jeweils ein Bild gemalt. Eine Geburtstagskarte haben wir auch alle zusammen gekauft und die Kleinen durften mir diktieren, was ich in die Karte reinschreiben soll. Es folgte die feierliche Übergabe. Groß gefeiert hat Predi natürlich nicht. Wir waren nur zum Mittagsessen bei seinen Eltern...
Und mit Luca war ich mittags dann bei einer, wie ich es nenne, Geschwisterkind-Therapie. Das habe ich mit ihm begonnen, damit er in dieser schweren Zeit therapeutisch begleitet wird. Und ich glaube es war gut, dass wir das angefangen haben. Hat die Therapeutin auch gesagt. Weil von ihm kommt nichts. Sein Seelchen macht gerade alles mit sich selber aus...
Deshalb: Es kann hoffentlich nur besser werden! :o)

04.10.2011 + 05.10.2011: keine besonderen Vorkommnisse...

Bezogen auf Klein-Melinchen gab es an diesen 2 Tagen keine besonderen Vorkommnisse...ich hatte mal wieder Kopfschmerzen und hab mir dann täglich 2 Ibuprofen eingeworfen. Es muss ja irgendwie weitergehen. Diese Woche entwickelt sich für mich noch nicht zum Besseren... Aber Melina hält sich tapfer. Sie wuselt wie immer durch die Wohnung und hält alle Mann auf Trab. So soll das sein!

03.10.2011: Stockbrot

Bevor ich wieder von einem Dümpel-Tag rede, erwähne ich unser heutiges Highlight: Stockbrot backen. Und wo? Jep. Im Garten. Die Kleinen waren mit Volleifer bei der Sache! Beim Feuer machen helfen, einen grossen Stock suchen, Teig übers Feuer halten = aufregend.

Gestern Nacht hatte Melina wieder Fußschmerzen. Und auch am Tag war sie komisch. Als Predi mit ihr und Luca vormittags draussen unterwegs war, damit ich putzen kann, wollte sie unbedingt nach Hause und wollte nur zu mir. Genauso im Garten. Auf einmal wollte sie nach Hause und wollte gar nicht mehr von meinem Arm runter. Echt merkwürdig. Das Vincristin hat wohl auch andere Nebenwirkungen als "nur" Fußschmerzen...
Meine Verfassung deshalb heute: beschissen. Obwohl alle Zeichen auf GUT bei Melina stehen, sieht es in mir gar nicht gut aus. Ab und zu steigen die Sorgen und Ängste hoch und dann sitze ich zum Beispiel im Garten und schaue irgendwohin oder irgendwodurch. Es gibt halt gut und schlechte Tage. Und das heute war DEFINITIV ein schlechter Tag...

"Bild des Tages":  die Drei vorm Grill

02.10.2011: Luca-Papa-Tag

Heute bekommt Luca wieder ein paar Einheiten Aufmerksamkeit! Predi ist mit ihm in den Wildpark nach Tripstrill und danach durfte er zum ersten Mal ins Kino. Mit Melina war ich solange bei meiner Mutter. Und weil das Wetter heute auch wieder alle aus den Wohnungen lockt, waren wir spazieren. Wobei Melina die ganze Zeit auf bei meiner Mutter auf dem elektrischen Rollstuhl mitgefahren ist. Das fand sie toll. Sie wollte gar nicht mehr runter von dem Ding! :o)

"Bild des Tages":  Melina fährt auf dem "Chopper" mit.

01.10.2011: GARTEN

So ein schönes Wetter will genutzt sein! Und wo sind wir dann zu 90 % anzutreffen??? Richtig. Im Garten. Zur Verstärkung war noch Luca´s Kindergartenkumpel Yannik dabei. Mit Eltern und mir lecker Kirschkuchen...Ein schöner Tag. Obwohl ich müde bin. Ständig müde.

"Bild des Tages":  Melina schaut Luca und Yannik beim Trampolin-Hüpfen zu

30.09.2011: Chemo - aber ambulant!

Schön zu wissen, daß man die OBE nicht betritt, um angestöpselt zu werden, sondern einfach um zu kommen, zu WARTEN, Vincristin zu bekommen und wieder heimzugehen.
Zu Beginn stand wie immer der Fingerpieks. Melinas Leukos sind immer noch bei 3800... also weiterhin stabil. Dann eben noch Schläuche spülen, die Vincristin-Gabe und schon waren wir wieder auf dem Heimweg. Wie cool.
Nächste BB-Kontrolle ist nächsten Freitag. Da ist auch wieder ein Augenarzt-Termin. Da kann ich dann wieder mehr berichten. diese Woche scheint ja eine Dümpel-Woche gewesen zusein... :o)

"Bild des Tages":  wieder nix.

29.09.2011: was soll ich sagen...wieder dümpeln

vormittags dümpeln.
mittags schlafen.
nachmittags dümpeln.

"Bild des Tages":  Melina auf einer Stroh-Kutsche in Waldshut