Dienstag, 31. Mai 2011

26.05. - 31.05.: die Lage ist stabil...

Am 27.05. hatten wir unsere erste Kontrolle in der OBE. Melinas Blutwerte sind AKZEPTABEL. Nach ca. einer Woche folgt auf die Chemo ja meist ein Zelltief. Geht es Melina da schlecht, sollte sie Fieber bekommen oder bei anderen Problemen sind wir sofort wieder "drin". Man kann also nicht gerade weit planen...

Heute hat Luca auch noch Husten und Fieber bekommen. Ich hoffe, Melina fängt sich diesen Infekt nicht ein! Wäre in ihrem "Zustand" nicht gerade gut! Wegen der erhöhten Infektionsgefahr dürfen wir jetzt nicht mehr dahin, wo größere Menschenansammlungen sind. Sprich Einkaufen, Freibad, Kindergarten, Feste, öffentliche Verkehrsmitzel, Spielplatz - alles nicht mehr machbar wie früher...
das war also mit hart und schwer gemeint! eine Mini-Isolation.

25.05.2011: wir dürfen heim!

Melinas Blutwerte sind gut. Sie hat kein Fieber und wir bekommen alle Medikamente für zu Hause mit (sie muss 4x am Tag Medis nehmen). Endlich kann ich diese Welt verlassen und daheim auftanken. Luca hat seine Mama wieder und da Melina ja noch ihre Haare hat, wird der Alltag daheim relativ normal, denk ich. Die Chemo hat den Tumor auch sichtbar verkleinert. Zumindest schlägt die Chemo an!

23.05. - 25.05.: Untersuchungen, Untersuchungen, Untersuchungen...

Soviele Untersuchungen, wie Melina in dieser Woche mitmachen musste, habe ich wahrscheinlich in meinem ganzen Leben nicht! Knochenzintigraphie, CT des Thorax, Augenklinik, EEG, EKG, und, und, und!
und das war wieder an der Grenze des Erträglichen...

Man kommt aber auch mit anderen Müttern der Station ins Gespräch und wundert sich über deren Routine, mit der sie erzählen. Und man weiß, diese Routine wird man auch mal haben. Man will sie aber gar nicht haben!
So langsam wird einem das "Ausmaß" Melina´s Erkrankung bewusst. Es wird lang. Es wird hart. Es wird alles anders.

21.05. + 22.05.: Tag 3 und 4 - Wochenende

Da Melina Tag und Nacht die Chemo und die sogenannte Spülung bekommt, ist sie Tag uns Nacht mit einem Infusionsständer verbunden, den man nonstop hinterherziehen muss. Das muss man auch erstmal üben, denn die 2 Schläuche verheddern und verdrehen sich minütlich! Das darf Predi auch gleich üben, denn an diesem Samstag tausche ich mit ihm. Ich gehe mit Luca auf den grossen Spielplatz im Höhenpark Killesberg und schlafe auch daheim. Auch das war sehr schwer, denn man kehrt aus der Welt der Station K1 zurück in das geliebte Zuhause und sieht Melinas leeres Zimmer und denkt daran, was sie gerade im Krankenhaus durchmachen muss...und gleichzeitig möchte man Luca alles geben, was man in der Situation an Aufmerksamkeit geben kann. Denn der kleine Knopf braucht einen ja auch. Eine echte Zerreißprobe!


Besuch hatte Melina an diesem Wochenende auch einigen. Die Großeltern und Predis Bruder mit Schwägerin waren da. Das brachte dann auch etwas Abwechslung für Melina. Sie darf während der Chemo die Station nicht verlassen und hat da nur das Spielzimmer. Aber da gibt es extra zwei Erzieherinnen, die mit den Kindern malen und spielen. Man ist also nicht ganz allein zum "Unterhalten" des Kindes...

20.05.2011: Tag 2

Nachdem die Ärzte Melina´s Tumor gesehen haben und wie er in der "Woche des Wartens" gewachsen ist, wird jetzt auf die Zeit gedrückt und Melina bekommt für heute einen OP-Termin. Ihr soll ein Katheter (Hickman) implantiert werden. Über den implantierten Schlauch, der dann aus ihrem Brustkorb kommt, soll abends gleich die Chemo reinlaufen. Die Ärzte wollten da nicht bis zum Montag warten...

Es ist mittlerweile alles schwer zu ertragen. Wieder soll Melina "unters Messer", wieder Vollnarkose, wieder die heftigen Narkosenachwirkungen....auch diesmal können wir Melina nur schwer abgeben. Schließlich wird bei dieser OP im wahrsten Sinne des Wortes eingegriffen. Aber es läuft alles gut. Natürlich hatte Melina wieder das Ausrasten nach der Narkose, hat sich wieder den Zugang rausgezogen und schlußendlich auch am Katheter-Schlauch gezogen...das mit dem Zugang-Herausziehen war keine gute Idee, denn auf einmal blutete sie das Bett voll und eine Ärztin, sowie eine Schwester kamen herbeigeeilt, um den Zugang endgültig zu entfernen. Ich stand währenddessen mit weichen Knien neben dem Bettchen und habe versucht, Melina ruhig zu halten, die immer noch am-sich-winden war...ich war echt ganz unten angekommen. Mir wurde kurz schwindelig. Das allles zu sehen lässt jedes Mutterherz bluten...und abends hat Melina dann gleich die Chemomittel verabreicht bekommen. Ein Gespräch mit einer Oberärztin darüber hatten wir auch. Aber ich weiß gerade noch, wie diese Ärtzin hiess, den genauen Inhalt dieses Gespräches könnte ich beim besten Willen nicht mehr wiedergeben. Man ist im Kopf so leer, obwohl so viel auf einen einstürzt und einströmt...so viele Fachwörter, neue Eindrücke und Bilder, die man nicht mehr aus dem Kopf bekommt...
deshalb weiß ich zu diesem Tag auch gar nicht mehr so viel...sollte mir nochmal etwas einfallen, werde ich diesen Post ergänzen.

Sonntag, 29. Mai 2011

19.05.2011: Tag 1

Wir fahren Luca zum Waldtag und dann direkt ins Olgäle. Meine Sporttasche ist gepackt für einen längeren stationären Aufenthalt. Ich rechne mit einer Woche...
In der OBE angekommen, werden wir freundlich begrüsst und Dr. Schilling bittet uns gleich ins Besprechungszimmer. Er wird uns gleich erzählen wie die Therapie aussehen wird, und dass uns nun eine schwere Zeit bevorsteht. Wie schwer, hätte ich mir in meinen schlimmsten Alpträumen nicht ausmalen können! Zu allererst stehen viele Untersuchungen an, damit man praktisch die Basisdaten hat - Status vor Chemotherapie...Die Chemo soll in 9 Blöcken stattfinden. In der Mitte oder am Ende steht eine Operation, eventuell muss auch bestrahlt werden. Und ein Satz bleibt mir für immer im Gedächtnis: " Ohne Behandlung wird Melina das nicht überleben". Mein Herz stockt kurz. Es ist mehr als ernst. Mehr als nur ein Schnupfen. Mehr als man wahrhaben will und mehr als man ertragen kann...
Wir gehen Blut abnehmen, zum Thorax-Röntgen, zum Hörtest, zum Bauch-Ultraschall...
wie ein Zombie bewege ich mich durch die Wartezimmer und denke, eigentlich müsste Melina jetzt im Kindergarten draussen im Sand spielen und nicht hier in tausend Wartezimmern warten und all diese Untersuchungen aufgezwungen bekommen. Denn Melina ist mit den meisten Untersuchungen nicht gerade einverstanden. Teilweise müssen wir sie wieder festhalten, was einem wieder ein höllisch schlechtes Gewissen macht.
Den seelischen Tiefpunkt erlebe ich, als wir auf der Station K1 ankommen. Die Onkologie. Uns wird Melinas Zimmer gezeigt, wo meine Elternliege steht, wo die Dusche ist, wo ich Bettwäsche finde, wo die Elternküche ist, wo das Spielzimmer ist, ... und gleichzeitig fahren geschwächte Kinder ohne Haare an uns vorbei und man spürt die Schwere, die auf den Eltern liegt, obwohl sie einen anlächeln. Mann will doch eigentlich nicht hier sein.
Ins Zimmer komme ich mit einem 17-jährigen Jungen, der Hodenkrebs hat und schon gezeichnet ist von den zahlreichen Chemos. Aber eigentlich will ich nur alleine sein und empfinde es als megahart in dieser heftigen seelischen Belastung nicht mal ein Einzelzimmer zu bekommen. Zumindest ist die Schwester, die für die Nacht für uns zuständig ist einfülsam. So kann ich den Stationsschock ansatzweise verarbeiten...

18.05.2011: ...und dann kam die Diagnose

Mittags sind wir bei Christina, Leandro und Lias. Jede Abwechslung ist mittlerweile willkommen, die einen nicht immer an das Eine denken lässt, obwohl man doch immer an das Eine denkt! Melinas Tumor ist mittlerweile schon so gewachsen, dass sie kaum aus dem Auge schauen kann. Aber er scheint ihr nicht weh zu tun und sie zu beeinträchtigen.
Als wir abends daheim ankommen und die Kinder versorgt sind, erzählt mir Predi, dass Dr. Schilling angeufen hat. Das Ergebnis steht fest. Es IST ein bösartiger Tumor. Ein sogenanntes EMBRYONALES RHABDOMYOSARKOM. Äußerst maligne, also übersetzt; äußerst bösartig. Am folgenden Tag haben wir gleich um 9:00 Uhr ein Termin in der onkologischen Behandlungseinheit (OBE) und Melina wird auch gleich bleiben müssen. Es geht also los...

14.05. - 18.05. : die Woche des Wartens

Es gibt nicht viel, was diesen Zustand beschreiben könnte, in welchem man sich befindet...der Alltag geht gnadenlos weiter und raubt einem Kraft. Der Magen zieht sich immer wieder zusammen, wenn man an die letzten Tage denkt oder wenn man Melina ansieht. Man versucht vor den Kindern stark zu sein und klappt abends regelrecht zusammen und heult nur noch. Man versucht sich zu beruhigen und sich einzureden, dass es ja doch noch unter Umständen etwas Gutartiges sein könnte...man versucht anderen davon zu erzählen und kann die Tränen und die Verzweiflung nicht zurückhalten. Selbst einfache Dinge wie Einkaufen fallen schwer, weil einem das Herz auch so schwer in der Brust liegt. Ich habe das Gefühl ein Backstein liegt auf meinem Brustkorb. Das Ganze nimmt einem sprichwörtlich die Luft. Luca geht weiterhin in den Kindergarten, Melina darf daheim bleiben. Sie hat ja auch noch die Wunde von der Biopsie am Auge...
Es wird einem bewusst, dass ab jetzt nichts mehr so unbeschwert und so leicht sein wird. Die kommende Zeit wird lang und hart...

13.05.2011: Der MRT-Termin

Leider hat Melina heute nicht das Glück, als Erste dran zu sein. Erst um halb elf. Das heisst, ich muss sie bis halb elf nüchtern halten. Kein Essen und kein Trinken! Und das ab halb sieben! Seeehr anstrengend.
Predi kam so gegen zehn und ist erstmal in Tränen ausgebrochen, als er Melina gesehen hat. Es war sehr hart, Melina in ihrer unbeschwerten Art zu sehen und zu wissen, was sie wahrscheinlich alles über sich ergehen lassen muss. Echt hart.
Auch diesmal geht alles schnell im Vorraum zum MRT. Predi hat Melina auf dem Arm. Ihr wird das "Schlafmittel" über den Zugang gespritzt und sie ist sofort eingeschlafen. Predi legt sie auf die Trage und wir werden herausgeschickt. Wir schauen noch Melina nach und es überkommt einen wieder diese Hilflosigkeit. Vor dem Aufzug können Predi und ich unsere Gefühle nicht mehr kontrollieren und fallen uns schluchzend in die Arme. Das ist alles so unwirklich. Und was wird das MRT zeigen???

Die Wartezeit ist der Horror. Draussen im Garten des Olgäles fliessen wieder die Tränen in Massen, weil alles so unfassbar ist. Ich will, dass mich endlich jemand weckt und ich aufwachen kann aus diesem Alptraum! Wieso unsere Familie? Wieso dieses Leid, das kommen wird?

Ein Professor Winkler bittet uns ins Besprechungszimmer. Auf dem Bildschirm sehen wir Melinas "Schädelquerschnitt". Wir sehen diesen grossen hellen Fleck auf dem Bild. Und mir wird schlecht. Das alles ist also der Tumor. Scheiße, wie gross, denke ich nur. Professor Winkler redet auch Klartext. Er meint, wir sollen uns mal auf einen bösartigen Tumor einstellen, denn so wie der Tumor das Kontrastmittel angenommen hat und wie er es aus seiner Erfahrung her einschätzt, deutet alles auf einen bösartigen Tumor hin. Wenn wir Glück haben, kann an dieser Stelle auch ein gutartiges Geschwulst sitzen, dann könne man operieren. Aber als wir nachfragen, wie es dann weitergeht, sagt der Professor, er will jetzt nicht weiterspekulieren. Die Gewebeprobe wurde an ein Speziallabor in Kiel geschickt. Dort ist man spezialisiert auf Weichteiltumoren bei Kindern. Allerdings dauert es eine knappe Woche, bis man das Ergebnis bekommt. Dies sei dann aber zuverlässig. Und dann würde alles anlaufen. Erst wenn wir wissen, was das genau ist, kann auch gesagt werden, wie die Therapie aussehen wird.

An diesem Freitag wird Melina entlassen. Es kann ja im Krankenhaus medizinisch nichts mehr für sie gemacht werden.

Abends sitzen wir fassungslos am Tisch. Wieder Tränen, wieder endlose Traurigkeit.

12.05.2011: Tag der OP

Gleich morgens um 8:00 Uhr ist Melina dran. Vor der OP hat sie noch ein Beruhigungszäpfchen bekommen. Sie wird müde und schlapp und scheint den Rausch ihres Lebens zu haben! Sie kichert...dann geht alles sehr schnell und ich fahre mit Melina im Bettchen runter zum OP-Bereich. Dort wartet auch schon eine OP-Schwester und nimmt Melina in Empfang. Ihre "Gesund-mach-Giraffe" darf auch mit. Schließlich hat sie Oma Christa und Predi auch geholfen! Dann schieben sie Melina rein, die Tür geht zu und ich bin allein mit meinen mütterlichen Gefühlen. Tränen schiessen mir in die Augen, aber es muss ja sein. Dieser Bluterguss muss weg!

Predi ist mittlerweile auch da und wir warten. Dann bekommen wir die Meldung, dass Melina nun aufwacht. Wir dürfen sie abholen. Je wacher sie wird, desto mehr tilt sie aus. Sie weint, windet sich und schlägt um sich. Alles Nachwirkungen der Vollnarkose, sagen die Krankenschwestern. Und wir können sie kaum halten! Fast eine ganze Stunde hält dieser Zustand an! Man erkennt sein eigenes Kind nicht mehr. Und es tut einem so leid...

Mittags will uns der Chefarzt der HNO sprechen, doch wir sind nicht im Zimmer. Wir sind mit Melina im Kiosk und hören auch nicht, dass wir ausgerufen wurden. Auf Station bekomnen wir einen Anschiss, dass Melina nicht von der Station darf am Tag der Operation. Der Chefarzt würde aber nochmal gegen Abend kommen. Also gut.

So gegen 18:00 Uhr kommt ein Dr.Schilling, stellt sich als Arzt von der Inneren Medizin vor und erklärt mir, dass bei dem Eingriff KEIN Bluterguß vorgefunden wurde, sondern ein GESCHWULST. Sie haben gleich eine Probe entnommen und ins Labor geschickt. Er würde für den nächsten Tag gleich einen MRT-Termin ausmachen. Melina müsste dazu allerdings wieder in Narkose versetzt werden. So eine Scheiße, schon wieder, denke ich. So richtig geschnallt habe ich den Inhalt dieses eher kurzen Gespräches eigentlich nicht. Ich hatte nur ein ungutes Gefühl, als ich mit meiner Mutter und Predi telefoniert habe. Es scheint so langsam ernst zu werden...

Dann muss Melina nochmal herhalten, weil ihr ein Zugang gelegt werden soll.  Die Arme ist so müde, aber der Stationsarzt besteht darauf. Der sticht aber dreimal daneben und Melina muss von mir und 2 Schwestern festgehalten werden. Kein schöner Anblick für ein Mutterherz! Dann kommt der Narkosearzt und schafft es den Zugang zu legen. Daraufhin folgt die Narkoseaufklärung und dann stellt sich der Chefarzt der HNO, Dr. Koitchev, vor. Er macht ein sehr ernstes Gesicht und wird nun deutlicher als Dr. Schilling. Er redet nicht von einem Geschwulst, sondern von einem TUMOR. Man muss das Ergebnis abwaten, damit man weiß, mit was man es jetzt zu tun hat. Das MRT, das morgen folgen soll, soll Aufklärung liefern, wie groß der Tumor ist und wie weit das Auge schon in Mitleidenschaft gezogen wurde... So langsam dämmert mir, mit was wir es da zu tun haben. Mir tut Melina auf einmal so unendlich leid, wenn ich daran denke, was nun auf sie zukommt. Was Dr. Koitchev dann noch alles sagt, kommt nicht mehr alles an. Ich höre Operation, Chemotherapie und onkologische Behandlungseinheit, und, und, und...
Der Anruf heute bei Predi fällt ernst aus. Ich bin so sehr geschockt, dass ich das Ausmaß dieser Diagnose noch nicht umreiße...meine Gedanken fahren Achterbahn, verdrängen die Klischee-Bilder, die jeder bei den Worten "Tumor" und "Chemotherapie" hat. Geschlafen habe ich nicht wirklich gut. Und morgen geht es ja gleich mit dem MRT weiter...

Samstag, 28. Mai 2011

11.05.2011: Radiologen-Termin

Da ich vormittags beim Friseur war, hat Predi Melina vom Kindi abgeholt und ist mit ihr zum Radiologe. Der macht ein Knochen-CT. Nach meinem Termin eile ich nach Cannstatt und bin rechtzeitig zur " Verkündung der Diagnose" da. Es ist nichts gebrochen,gott sei dank, aber man sieht auf dem Bild einen sehr grossen Bluterguß. Das sollen wir unbedingt abklären lassen.
Am 16.05. wollen wir ja in den Urlaub nach Mallorca fliegen. Dann lassen wir das doch mal lieber überprüfen!
Nachmittags geht Predi mit Melina dann gleich ins Olgäle. Ich bin mit Luca und seiner Kindergartenfreundin Jona im Garten. Gegen Abend ruft Predi an und sagt, dass Melina gleich dableiben soll. Der Chefarzt der HNO-Abteilung möchte den verkapselten Bluterguß herausoperieren, denn so wie es aussieht, geht er nicht von selber zurück. Und bald hat Melina das Ding zwei Wochen lang...Predi möchte noch eine zweite Meinung und wartet bis der Chefarzt der Augenklinik hinzukommt. Auch der sagt operieren...Jetzt wird mir schon etwas mulmig zumute. Meine arme Melina muss unters Messer! Ich lasse mich abends dann mit Melina stationär aufnehmen. Am nächsten Tag soll früh morgens gleich die OP stattfinden...

10.05.2011: Augenarzt-Termin

Nach seeehr langer Wartezeit kamen wir endlicg dran. Die Augenärztin untersucht das Auge und kann am Auge selber auch nichts erkennen. Das ist heil geblieben. Nur die Schwellung macht ihr Sorgen. Sie würde sich wohl nicht so anfühlen wie ein typischer Bluterguss...Hat sich da der Bluterguß verkapselt oder ist doch eine Fraktur da? Die Augenärztin gibt uns eine Überweisung für´s Olgäle und, damit es schneller geht und wir nicht Stunden in der Amblanz im Olgäle verbringen müssen, auch eine Überweisung für den Radiologen in Cannstatt. Es soll ausgeschlossen werden, das der Orbitabogen gebrochen ist.
Die Ärztin ruft selber beim Radiologen an, um uns als "Notfall" dazwischenschieben zu lassen. Es klappt für den nächsten Tag...

09.05.2011: wen man alles so auf dem Spiele trifft...

Nach Luca´s Kindergarten gehen wir noch ein bischen auf den großen Spielplatz hinter dem Kindergarten. es ist viel los und ich treffe zufällig Bettina, mit der ich in einer Pekip-Gruppe (für Nicht-Mütter: Krabbelgruppe) war. Bettina sagt auch, dass wir unbedingt mal zum Augenarzt gehen sollen...Normal sei das nicht. Vielleicht ist ja doch was gebrochen und Melina hat einen Druck auf dem Auge, der auf Dauer schädlich ist... Da hat sie auch wieder recht! Also gleich einen Termin beim Augenarzt ausmachen! Ich bekomme sogar einen für den nächsten Tag!

07.05.2011: eine zweite Meinung einholen...

Heute haben wir das Gefühl, die Schwellung wird immer noch größer! Deshalb machen wir gleich morgens einen Termin beim "Not-Kinderarzt für´s Wochenende". Der schaut sich Melina an und sagt, dass das Auge soweit wohl in Ordnung sei, wir sollen aber sicherheitshalber nochmal zu einem Augenarzt gehen, Er kann da jetzt nicht viel machen. Okay.Gut. Und Tschüß!

05.05.2011: Kann es sein, dass eine Schwellung so lang bleibt?

Da der "Unfall" heute schon eine Woche her ist und Melina´s Schwellung nicht kleiner, eher größer, geworden ist, gehe ich nun doch mal lieber zur Kinderärztin. Die schaut sich das Auge an und meint, dass es ungewöhnlich ist, dass die Schwellung erst 2 Tage später aufgetreten ist. Auch die Verfärbung passt nicht zum normalen, blauen Fleck...vielleicht kann auch was gebrochen sein, aber sie will erst noch mal abwarten. Wenn Melina über Schmezen klagt oder das Auge ganz zuschwillt, soll ich nochmal kommen. Also gut, wird schon werden, denk ich...

30.04.2011: das Auge schwilllt etwas an...

Melina´s Auge fängt an anzuschwillen. Aber nur am unteren Augenlid. Ich mache mir keine großen Sorgen. Schließlich hat Melina ja ein Riesen-Tor an die Wange bekommen...

28.04.2011: der Tag an dem alles begann...

Am 28.04.2011 waren Luca, Melina und ich mit Marion, David und Pia auf dem Weg in den Märchengarten. Schon auf dem Fußweg runter zum Märchengarten lief Luca volles Rohr gegen einen Stehtisch und hatte eine Riesenbeule am Kopf. Dann gings weiter...unten am Eingang des Märchengartens befindet sich ein großes Eisentor. Dieses Tor schwang Melina hin und her...und, zack, da war es auch schon paasiert; das Eisentor schwingt zurück und trifft Melina sehr hart am Wangenknochen, so dass es sie geradewegs auf den Boden legt. Natürlich hat sie lange geweint, aber man hat nicht viel gesehen. Allles lief seinen gewohnten Gang und der Schlag mit dem Tor war vergessen.
Wenn ich diesen Zufall heute revue passieren lasse, bin ich dankbar, dass Melina dieses Tor auf die Wange bekommen hat. Denn nur deswegen sind wir dann zum Arzt gegangen. Es hat wohl so sein müsen....