22.08.2011: wieder PSI-Alltag

Und der PSI-Alltag ist mir tausendmal lieber als die Station im KiSpi...Diese Woche haben wir auch wieder den ersten Termin. Das ist doch schon mal positiv. Und wieder als Familie vereint zu sein ist auch positiv. Und Luca´s Lieblingsbeschäftigung während Melina´s Bestrahlung ist ja Eidechsen fangen! Hatte ich das schon erzählt??? Die kleinen Eidechsen fängt er mittlerweile sogar selber! Und wenn Predi ihm dann eine Große fängt, strahlt der kleine Mann über beide Ohren!!! Auch das ist positiv.
Nach der Bestrahlung sind wir auf einen Campingplatz in der Nähe gefahren. Dort zeltet gerade Luca´s Kindergartenkumpel Yannik. Und die hatten vielleicht einen Spass! Zum Campingplatz gehört nicht nur ein toller Spielplatz, sonder auch ein Naturweiher mit "Kleinkindbereich", in welchem die Jungs sämtliches Getier wie Kaulquappen, Frösche und Blutegel fanden. Ein Paradies also für die Kleinen. Melina durfte sporadisch auch mitplantschen. Eben nur die Füßchen ins Wasser halten und ein bischen Wasser mit dem Eimer schöpfen. Aber über solche Zugeständnisse freut sie sich mittlerweile ungemein! Man kann eben doch nicht zu allem NEIN sagen...auch unter der Gefahr der sinkenden Leukos...

21.08.2011: nix wie weg...

Der einzige Vorteil dieser Turbo-Chemo: Wir dürfen schon um zehn Uhr gehen und wieder frische Luft schnappen! Die Entlassung erfolgte allerdings ohne erneutes Blutbild. Jetzt weiß ich nicht einmal, wie sehr die Leukos unter der Chemo runtergegangen sind. Bei früheren Chemos ist Melina zum Beispiel mit 4000 Lekos gestartet und wurde mit knapp über 1000 Leukos entlassen. Gut, am Donnerstag wäre dann die Blutbildkontrolle im KiSpi. Da bin ich auf die Werte seeeehr gespannt. Nun aber morgen erstmal wieder Sonnenstrahlen!
Ein strammes Programm also...Als ich mittags völlig geplättet (ja, auch die zweite Nacht war beschissen!) in einem Liegestuhl hier wieder in Waldshut-Gaiß lag, hatte ich folgende Gedanken:

Es ist ein Privileg den blauen Himmel zu sehen.
Es ist ein Privileg Kinder zu haben.
Und es ist ein Privileg, dass sie leben.

Muss ich zu meinem Seelenzustand nach diesen zweieinhalb Tagen noch mehr sagen???
Ich denke nicht....

20.08.2011: Turbo-Chemo

Ich habe ja schon gesern festgestellt, dass hier einiges anders läuft...so auch die Spülung, die im Olgäle über 4 Tage verteilt wird. Das Kinderspital schafft das in zweieinhalb Tagen! Das bedeutet im Klartext, dass 2 Liter Kochsalzlösung binnen 24 h durch Melinchen laufen und ich fast jede Stunde Wickeln darf!!! Und nicht nur das machte den Tag heute so anstrengend. Durch die reduzierten Beschäftigungsmöglichkeiten war auch Melina, die von den Chemo-Böllern (obwohl nur 2 von 3 Chemomitteln gegeben wurden) wieder mal neben der Kappe war, unruhiger und leidiger und mein Energie-Akku schwand merklich auf Null! Hinzu kam die wie immer beschissene Nacht -> sämtliche Geräusche weckten mich und dann war Melina um fünf Uhr morgens auch noch übergelaufen und ich durfte (allerdings MIT Hilfe der Nachtschwester diesmal) das Bett neu beziehen. Und die Medikamente gegen die Übelkeit bekam Melina hier wie ihre anderen Medis als Flüssigkeit in einer Spritze! Toll, dann waren es mit Ampho Moronal und Diarönt plus den zwei zusätzlichen Medis 4 Spritzen!!! 4 Mal am Tag nervenaufreibender Kampf mit dem Ergebnis, dass ich meine geschwächte Melina auch noch festhalten musste...Fazit zu diesem Tag: SCHEISSE.

19.08.2011: erst Sonnenstrahlen, dann KiSpi

Nach der Bestrahlung sind wir direkt nach Zürich gefahren, um für die fünfte Chemo einzuchecken. Aufgeregt war ich, weil ich die Station dort ja nicht kenne und ich auch gespannt war, wie Melina die Chemo dort übersteht. Die Bestrahlung zehrt doch auch ein bischen an Melinas Kräften. Und man sieht auch, dass die Stelle, an welcher der Tumor war, wieder geschwollen ist und das Auge rundherum rot ist. Ach genau, und am 16.08. waren wir ja auch schon nach der Bestrahlung in Zürich in der Augenklinik. Eine Ärtzin vom PSI hat uns dort hin überwiesen, weil Melinas Auge gerötet ist und man da lieber eine enge Kontrolle will. Ergebnis: Wir dürfen sie MINDESTENS sechs Mal tropfen! Und Melina lässt sich die Augentropfen genauso wenig freiwillig geben wie am Anfang die Medikamente! Bedeutet: Wieder Stress. Danke, davon haben wir schon genug!!!
Und auf der Station angekommen, musste ich erstmal feststellen, was wir an unserer K1 im Olgäle haben! Zum Einen bestehen in Zürich andere Hygieneregeln ( Anstöpseln ohne Handschuhe und Mundschutz) und auch die Station ist rar ausgestattet. Kein Spielzimmer, keine Erzieher und nur der Fernseher auf dem Zimmer könnte mir "unbeschadet" über das Wochenende helfen. Und es geht noch härter. Die schweizer Elternliege ist ein Alptraum!

15.08.2011 - 18.08.2011: bessere Zeiten...

Diese Woche durften wir als erstes kommen (7.50 Uhr) und nicht erst um halb zwei. Das frühe Aufstehen ist zwar auch anstrengend, aber die Beschäftigungszeit fällt weg. Doch der Rest des Tages will auch gestaltet sein und somit auch nicht einfach. Urlaub sieht anders aus! Eigentlich passt alles. Schöne Landschaft, bombastische Aussicht, nette Menschen, Tiere in Hülle und Fülle - doch geniessen kann ich es doch nicht richtig. Und weil ich wieder mal so tief unten bin, gehe ich am Donnerstag für 2 Stunden alleine nach Waldshut und shoppe ein bischen. Hat geholfen. Am nächsten Tag habe ich wieder mehr Energie. Denn die brauche ich für´s Wochenende. Da steht Chemo Nr. 5 im Züricher Kinderspital an!

13.08.2011 + 14.08.2011: Wochenende

Wochenende heisst strahlenfreie Zeit und so sind wir am Samstag auch gleich mal in ein Wildgehege. Und wir hatten Glück! Es war nichts los und so konnten wir unbeschwert Ziegen, Rehe und Hasen füttern.
Ohne Angst haben zu müssen, dass irgendjemand in einer Menschenmasse niest und Melina einen fiesen Virus abbekommt! Denn so schaut man mittlerweile auf grössere Menschenansammlungen. Überall lauern potenzielle Keime...Seeehr unentspannt! Und auch Melina und Luca haben keine unentspannte Kindheit mehr...
Am Sonntag war unser erster Besuch da. Predis Mutter hatte Geburtstag und so sind wir sogar bei einem Italiener draussen in einem grossen Garten zum Essen gewesen. Ich dachte nur: "Hoffentlich bezahlen wir diesen "Übermut" nicht mit Fieber." Aber etwas Normalität tut sooo gut...

11.08.2011 + 12.08.2011: the same procedure

So langsam spielt sich der PSI-Alltag ein. Wir frühstücken bis halb zehn exzessiv und was Melina essen will, bekommt sie. Und ab da folgt der Beschäftigungsmarathon, damit den Kleinen (denn Luca und wir machen natürlich mit beim Nichts-Essen-und-nichts-Trinken) nicht auffällt wie hungrig sie sind. Deshalb fahren wir zum Beispiel runter nach Waldshut an den Rhein zum Enten und Schwäne füttern. Oder Luca geht zum Kühe füttern und Melina schaut zu. Sie darf wegen der Ansteckungsgefahr nicht in den Stall...Oder wir gehen rüber zum Bauernhof, wo wir als zweites wohnen, und sie springen Trampolin, schaukeln oder füttern Hasen. Und dann fahren wir ca. 25 min zum PSI. Dort wird Melina auf meinem Schoß "eingeschläfert" und ich übergebe sie den Ärzten. Nach einer knappen Stunde ist das Ganze geschafft und wir können zu ihr in den Aufwachraum. Als erstes aber fallen wir über die mitgebrachten Brötchen her oder holen uns was in der Cafeteria. Bis jetzt läuft also alles soweit gut.

10.08.2011: Erste Sonnenstrahlen für Melina

Zur Erklärung: Ich habe Luca und Melina erzählt, dass wir in die Schweiz fahren, weil es da Ärtze gibt, die Sonnenstrahlen einfangen können. Und Melina bekommt diese Sonnenstrahlen, weil die auch die bösen Zellen kaputt machen können. Und die Sonnenstrahlen sind sogar stärker als die Chemo-Ritter! Deshalb werde ich in diesem Blog des öfteren von Sonnenstrahlen schreiben... :o)
Ja, und heute war der große Tag: Melina hat ihre ertsen Sonnenstrahlen bekommen! Um viertel vor zwei hatten wir den Termin, was wieder "tolle" Nüchternzeiten mit sich zog! Bis 9.45 Uhr nichts mehr essen und bis 11.45 Uhr nichts mehr trinken. Und das noch für den Rest der Woche! Aber gut. Es geht immer irgendwie...Die erste Narkose hat Melina gut vertragen, ist gut aufgewacht (was bei ihr ja nicht die Regel ist) und wollte gleich was essen! Also alles in Ordnung.
Auch am heutigen Tag war ich abends platt wie Pfannkuchen! Die innere Anspannung und Aufregung macht sich dann doch irgendwann mal bemerkbar. Sobald die Kleinen hier im Bett sind, "fallen" wir hinterher!

09.08.2011: Ausflugs-Tag

Da heute die Bestrahlung noch nicht startet, sondern erst morgen, konnten wir uns den Tag mit Ausflugszielen vollpacken. Vormittags waren wir in Waldshut City und sind die 500 m lange Fußgängerzone entlang geschlendert und nachmittags waren wir dann am Schluchsee. Doch ein Regenguß vermieste uns das See-Erlebnis und wir sind wieder heim!
Nun noch ein paar Facts zur Ferienwohnung: Sie ist OKAY...hat eine echt kleine Küche und das fatalste: KEINEN GESCHIRRSPÜLER !!!!! Auch das noch!..es könnte also etwas besser sein, aber wir sind froh, dass wir so kurzfristig und in den Sommerferien überhaupt hier noch etwas gefunden haben!

08.08.2011: was sprechen die Werte?

Gleich früh am morgen um 8.15 Uhr hatten wir den Termin zur Blutbildkontrolle. Und ich war natürlich voller Spannung, was nach dem Fingerpieks auf dem Zettel steht! UND: Die Werte sind nicht alle gut, aber OKAY -> Tendenz ist steigend, also können wir heute fahren!
Nun also heim, den Rest packen, Auto einladen und los geht´s!
Und ich muss sagen, das Auto sah so vollgepackt aus, als ob wir auswandern wollten!
Die Fahrt war gut und am Abend haben wir uns die Ferienwohnung schon mal etwas "eingerichtet". Ganz sicher aber waren wir total platt und sind SOFORT in unseren neuen Betten eingeschlafen!

06.08.2011 + 07.08.2011: Wochenende

So, die Durststrecke hat ein Ende! Ich bin jetzt stolzer Besitzer eines Sticks für´s Laptop und bin somit auch im südlichsten Südschwarzwald wieder online!
Kommen wir nun zu den Nachträgen, die ich gleich mal aus der Erinnerung heraus auf die Tastatur sprudeln:

Das WE haben wir gemütlich daheim verbracht. Und wir wollten Melinchen ja auch schonen, damit ihre Werte wieder klettern können und wir gen Schweiz fahren können! Die Koffer stehen ab jetzt auch schon gepackt in der Ecke... es kann von mir aus losgehen. Und wenn die Werte gut sind, GEHT es morgen los!

05.08.2011: OBE zur Kontrolle

Sodele, bevor ich erzähle, was heute alles in der OBE los war, möchte ich hier noch schnell die Adressen unserer Ferienwohnungen mitteilen!
Denn schließlich habe ich während unseres Aufenthaltes auch GEBURTSTAG! Und Luca und Melina freuen sich eh immer über Post!!!

Die ersten 3 Wochen wohnen wir bei:
Familie Ebner, Kleinzelglestraße 12, 79761 Waldshut-Gaiß  (07.08. - 28.08.)

Den Rest verbringen wir bei:
Familie Tröndle, Kleinzelglestraße 3, 79761 Waldhut-Gaiß (29.08. - evtl. 25.09.)

Und nun die Ergebnisse der Kontrolle in aller Kürze:
Blutwerte sind zu schlecht, um mit der Bestrahlung anzufangen. Jetzt dürfen wir am Montag nochmal in der OBE aufschlagen, um die Werte zu kontrollieren. Wir werden also nicht am Sonntag fahren, wie geplant, sondern eventuell Montag oder Dienstag. Jetzt hatte ich mich schon mental auf Sonntag eingestellt, mit der Gewissheit, dass es jetzt endlich losgeht mit der Bestrahlung. Auch wenn es nur ein zwei Tage Verzögerung bedeutet, will man es beginnen und hinter sich bringen! Nu ja, kann man mal wieder nichts machen....
und mal wieder heisst es: over and out!  :o)

04.08.2011: kein Fieber

Den ganzen Tag haben wir ohne Fieber überstanden! Natürlich war Melina schwach und appetittlos...
jetzt ist sie schon wieder dünner geworden finde ich. Und ihre Fingerchen werden auch nicht besser...
Zieht natürlich mich als tendenziell schwerbelastete Mutter extrem runter. Die Woche wollte ich als Ruhe vor dem Sturm nützen. Aber es folgt Sturm auf Sturm!
Dann kann´s ja nur besser werden! Und wenn ich mir das oft genug einrede, glaub ich´s dann hoffentlich auch mal....

03.08.2011: mit einem Fuß auf Station...

Und da kam es: das Fieber! Ihre Temperatur stieg stetig an und eigentlich hätten wir regulär einen Termin in der OBE zur Kontrolle gehabt, aber nun waren wir als Fieberpatienten da:
Blutbild: gut! Daran kann´s nicht liegen...
Urin: auch gut! etwas zu wenig getrunken. deshalb bekommt sie gleich mal eine Infusion angehängt...
Entzündungswert: auch noch niedrig...
keiner weiß woher das Fieber kommt und da es Melina gaaanz langsam besser geht, dürfen wir sogar heim!
Stündlich Temperatur messen und am Freitag nochmal kommen ist der Plan.
Und ich hatte schon die Horrorvision: 5 Tage Station! Und wann soll ich Packen? Wie soll DAS bitteschön gehen?!?
Aber für heute heißt es: Ende gut, alles gut.
Ich bin trotzdem platt...

02.08.2011: Dümpel-Tag

Dümpel-Tag. Stop.
Nix Weltbewegendes. Stop.
Over and Out. Stop.

01.08.2011: Bummeln

Da Oma Christa und Veronika ganz allein und ohne Beschäftigung waren, haben wir Luca und Melina mittags vorbeigebracht und sind nach Waiblingen a bisserl Bummeln. Schönes Wetter, guter Kaffee, gutes Essen -> Normalität aufsaugen nach 4 Tagen "auf einem anderen Planeten sein"!!!

"Bild des Tages": ohhh, wie süß...

31.07.2011: geschafft...

Ja, wir haben es mal wieder geschafft! Und da wirklich nicht viel los war auf K1, hatten wir die Entlassinformation der Ärtze noch vor dem Abstöpseln und haben eigentlich nur noch drauf gewartet, dass die restliche Kochsalzlösung durchläuft.
Predi und Luca haben uns dann so gegen halb vier abgeholt. Kleines Manko: Luca hat leichten Schnupfen...
Bedeutet: Fiebergefahr für Melina.
Mal sehen wie lang´s hebt.

"Bild des Tages": Die Wartezeit wurde mit Malen verkürzt.

30.07.2011: Tag 3 von Chemo 4

Auch heute ging es Melina verhältnismäßig gut! Es ging natürlich auch diesmal wieder den Flur rauf und runter! Spielzimmer, Küche, Spielzimmer, Zimmer, Küche, Spielzimmer...aber das kenne ich ja! Und diesmal war eigentlich fast immer Cheyenne dabei, mit der wir dann für Melina eine Kette aus ausgestanzten Bären und Plastik-Blumen gebastelt haben und 199 der 200 Puzzle gemacht haben!!!
Zumindest verging die Zeit so etwas schneller. Denn am Wochenende sind die Erzieher nicht da und machen Programm für die kleinen Patienten!
Noch eine kleine Anekdote von mir zur Nacht "Samstag-auf-Sonntag":
Es ist 4 Uhr morgens. Ich höre, weil ich ja eh alles höre, ein Plätschern. Ich denke es ist Cheyenne, die auf Toilette musste. Aber es hört sich näher an! Ich drehe mich um. Ich sehe Melina (ohne Windel), die gerade auf ihr Kopfkissen pinkelt und sich dann geruhsam wieder hinlegt! NEEEEEIN!!! Mein Gehirn muss die Situation erstmal sortieren. Was mache ich zuerst?! Melina umziehen? Ihr Bettchen neu beziehen? Auf jeden Fall muss ich mir erstmal Handschuhe anziehen, weil Melina´s Urin sozusagen kontaminiert ist und für "gesunde" Menschen sehr giftig ist! Dann schlappe ich auf den dunklen Flur, vorbei an schlafenden Nachtschwestern im Schwesternzimmer, und sammel zusammen, was ich zum "Neu-Beziehen" brauche. Melina wartet unterdessen auf meiner Liege. Nach dem Bett neu beziehen wird Melina abgewaschen und "neu bezogen" und dann beziehe ich mein Leintuch  neu, denn da lag ja contaminated Melina drauf! Es wird also NIE langweilig hier. Ach ja, und die zur Hilfe geklingelte Nachtschwester (die nur kurz da war, dann aber nicht mehr gesehen ward) fragte noch: "Macht Melina das zu Hause auch?" - NEIN, MACHT SIE NICHT!!! Da schläft sie durch und entledigt sich NICHT ihrer Windel!
Sachen gibt´s...

"Bild des Tages": Melina durfte sogar mal mit in Cheyenne´s Bett! das machen Freundinnen so...! :o)

29.07.2011: Die Ablösung naht.

Wie immer war die erste Nacht auf dem Luxus-Feldbett beschissen! Zum Einen sind wir ja seeeehr spät ins Bett gekommen und zum Anderen höre ich jedes Geräusch! Ich höre, wenn Melina wurschtelt und gegen die Gitterstäbe stösst. Ich höre die Straßenbahn, die genau vorm Olgäle quietschend durch eine Kurve fährt. Ich höre den Fucking-Infusionsständer, der mindestens 1-2 Mal nachts Alarm gibt, weil wieder etwas fertig durch die Schläuche gelaufen ist -> ich muss dann natürlich jedesmal aufstehen und die Schwester herklingeln, damit die den Alarm ausmacht! Ich höre die Nachtschwester, die nachts reinkommt, um mir das Wickeln von Melina abzunehmen. Und dann höre ich Melina, die sich partout nicht von der Nachtschwester wickeln lassen will und ich es dann doch machen DARF!!! Muss ich mehr sagen???
Aber meine Ablösung naht: Predi und Luca kommen und Predi draf dann für die nächste Nacht einchecken!
Für Melina ist es heute Tag 2. Das heisst ja normalerweise: nichts essen, nichts trinken - nur schlafen - und gelegentlich spucken. Aber zu unserer Überraschung ging es Melina im Verhältnis zu den anderen Chemos echt gut! Sie hat ein bischen gegessen, nur 2 Stunden Mittagschlaf gemacht und war sogar draussen und im Spielzimmer. Vielleicht lag es ja auch an ihrer neuen großen Freundin Cheyenne, die sich um Melina gekümmert hat. Frau Snoppek war ja leider krank und Otto ist laut Aussage der Schwestern im Urlaub an der Nordsee, seine Mama besuchen...

"Bild des Tages": Melina hat mittlerweile ihr eigenes Infusionsständer-Brett! Und Luca und Melina haben es auch gleich getestet!

28.07.2011: Beginn Chemo 4

...und zack ist es auch schon Donnerstag und wir befinden uns wieder, wie immer, zuerst in der OBE zur Blutbildkontrolle und wenn da alles passt, wird gleich angestöpselt. Dann gehts in den 1. Stock auf unsere heißgeliebte K1, wo Otto und Frau Snoppek wohnen (laut Melina...)...wir haben auch erstmal ein eigenes Zimmer bekommen... Das freut einen dann ja schon mal, wenn man allein im Zimmer ist und nicht sooo viel Rücksicht auf Andere nehmen muss...
Aber zu früh gefreut! Abends wurde dann ein großes Bett in unser Zimmer geschoben und ein "ganz neues Mädchen" angekündigt...um halb neun war immer noch kein "ganz neues Mädchen" da...also habe ich Melina schlafen gelegt. Und gerade als sich Melina umdreht zum Schlafen, geht die Tür auf und das "ganz neue Mädchen" samt Papa und Mama stehen im Zimmer. Und ab da war Melina dann fit (obwohl sie eigentlich hundemüde war und ja auch schon ihre Chemo-Böller intus hatte)! Die 2 haben sich auf Anhieb super verstanden und nur Quatsch gemacht! Die Große hieß Cheyenne, 8 Jahre, und der Papa musste nochmal schnell heim, um Klamotten für sich zu holen. Würde knapp ne Stunde dauern. Gut, bis halb zehn kann ich Energy-Melina hoffentlich noch "ertragen" (Anmerkung der Redaktion: Ich war SAUMÜDE!!!)....der Papa von Cheyenne kam um elf (muss ich mehr sagen???)....und ich hing schon mit dem Zahnfleisch in Melinas Gitterbett! aber dann wurde doch geschlafen. ENDLICH!

"Bild des Tages": Melina wurde gleich die Ehre zuteil mit "SummSumm" und "Schlange" schlafen zu dürfen!