Montag, 26. Dezember 2011

26.12.2011: Einladung II

Heute durften wir das "Magen-Vollschlagen" bei Predis Eltern übernehmen. Wieder lecker Essen. Und Geschenke.
Morgen ist dann der große Tag! Die Hickman-OP! Endlich kommen die Schläuchle raus. Und ich merke auch, daß ich nun vom "ich-stecke-hier-irgendwie-mittendrin-im-Alptraum" übergetreten bin in den Zustand "das-haben-wir-schon-alles-hinter-uns-gebracht". Ein Betrachten aus einer gewissen Distanz. Diese schwere Leere, die bis auf die Seele reichte, ist nicht mehr so erdrückend. Die Kur wird uns hoffentlich auf diesem Weg halten.

"Bild des Tages":  mehr Geschenke

25.12.2011: Einladung

Auch wieder kurzgefasst: Wir waren bei Sini, Orsi und Maja eingeladen. Lecker Essen. Schön war´s!
:o)

"Bild des Tages":  Melina relaxt mit Maja

24.12.2011: Heilig Abend

Gemütliches Feiern im Kreis der Familie: Nachmittags Kindergottesdienst und Bescherung bei Oma Christa und Opa Micha mit Patentante Veronika. Schön wars.

"Bild des Tages":  Geschenke, Geschenke

23.12.2011: die Spannung steigt...

Morgen ist Heilig Abend und heute "muss" der Tag irgendwie noch rumgebracht werden. Wer weiß, wann die Kleinen heute ins Bett kommen vor lauter Aufregung...Diese Momente kann ich jetzt viel realer wahrnehmen und geniessen. Und wenn am Dienstag (27.12.) der Hickman rauskommt, ist auch (neben den Haaren) ein weiteres optisches Merkmal weggefallen! Und das Aufatmen kann weitergehen.

"Bild des Tages":  Selbstauslöser-Bild

22.12.2011: letzter Kindi-Tag

Heute ist letzter Kindergarten-Tag vor den Weihnachtsferien. Und für Melinchen auch gleichzeitig der letzte Tag in ihrer Kleinkindgruppe...Denn wenn wir von der Kur zurückkommen, darf Melina zu Luca in die Gruppe. Sie ist jetzt ja schon drei Jahre alt. Für mich war das heute ein schwerer "Abschied". Denn Melina wurde durch ihre Krankheit ein ganzes halbes Jahr genommen. Sie musste viel zu schnell groß werden...

"Bild des Tages":  Melina mit ihrer Kindi-Freundin Melis

21.12.2011: daheim

Alles fiebert dem Heiligen Abend entgegen. Vor allem Luca ist seeehr aufgeregt. Er fragt jeden Tag, wann denn endlich das Christkind kommt...und Melina fragt dann, ob sie auch Geschenke bekommt...es wird minimal unbeschwerter im Alltag. Spürbar für jeden. Aber das ist schön zu spüren...

"Bild des Tages":  Melina hat das Wasserfarben-malen irgendwie falsch verstanden....

20.12,2011: Bummeln

Um die Vorweihnachtszeit ein bischen "mitnehmen" zu können, waren wir in Stuttgart auf dem Weihnachtsmarkt. Und Opa Micha besuchen! Da durfte Melina kurz an die Kasse. An eine echte Kasse!!!     -> Melina im Glück!
Ein bischen erkältet ist die Maus...Schnupfen und Husten. Aber alles im Rahmen.

19.12.2011: Slava und Kindergeburtstag

Bevor ich´s vergesse...Morgens hatte Melina wieder einen Kontroll-Termin beim Augenarzt. Es ist alles wie immer. Eigentlich in Ordnung, nur zu trocken aufgrund der Bestrahlung...Wir sollen (wenn möglich) mehr tropfen! Jep... wir probieren´s.
Mittags waren wir beim Familienfest von Predis Eltern und nachmittags noch auf einem Kindergeburtstag eingeladen.

"Bild des Tages":  Melina sucht sich etwas aus der Schatzkiste aus und wuselt dann weiter.

17.12.2011 + 18.12.2011: Dümpel-Wochenende

Da an diesem Wochenende nichts weltbewegendes geschehen ist, nenne ich es schlicht und einfach: Dümpelwochenende.
Doch halt, wir waren zum ersten Mal ALLE VIER im Kino. Und es war für Melina das erste Mal überhaupt..wie süß sie auf der kleinen Sitzerhöhung aussah, mit ihrem "Eimer" Popcorn auf dem Schoß!

"Bild des Tages":  Melina voll im Bann...

Samstag, 17. Dezember 2011

16.12.2011: Jahrestag

Heute ist Predis und mein Jahrestag. Eigentlich gehen wir an diesem Tag immer abends Essen. Aber das hat leider nicht hingehauen. So ist auch dieser "wichtige" Tag anders gelaufen wie so vieles in diesem Jahr...
UND: Wir wurden von der Kinderchirurgie angerufen. Der 22.12. klappt nicht - der neue Termin wird der 27.12. sein. Also gut. Hauptsache der Hickman kommt noch raus bevor wir in Kur gehen. Da gehts am 04.01. los. Und ich glaube, ich freue mich sogar schon ein bischen. Das Freuen, das Lachen, das Entspannen, das Sorglos-sein, das Unbeschwert-sein - das alles habe ich im letzten halben Jahr teilweise verlernt. Und ich hoffe die Normalität wird das alles wieder mit sich bringen.

14.12.2011 + 15.12.2011: OP-Termin

Am 14.12. war sozusagen ein "normaler" Tag und am 15.12. waren wir WIEDER im Olgäle zur Narkoseaufklärung. Der OP-Termin wird der 22.12.2011 sein. Die genaue Uhrzeit müssen wir einen Tag vorher erfragen. Juppie, dann können wir Weihnachten ohne Schläuchle feiern! Das ist doch das grösste Geschenk! Und daß Melina alles so gut überstanden hat und wir Weihnachten nicht auf der K1 verbringen müssen...
Zurück zu der Narkoseaufklärung: Nichts Neues...kennen wir ja alles schon von den vorausgegangenen MRTs.

13.12.2011: Befundbesprechung

Heute waren wir zur Befundbesprechung in der OBE - bzw. nicht mehr OBE, sondern in der Ambulanz. Das bedeutet eigentlich nur, daß wir wie gewohnt in das Wartezimmer der OBE reinlaufen, aber die ersten beiden Behandlungszimmer für die Patienten der Ambulanz sind und die hinteren Zimmer für die Patienten, die sich noch in der Intensivtherapie befinden. Und wir ja nicht mehr!
Jetzt ist Frau Dr. Kosczelniak für uns zuständig. Der weitere Verlauf wird so aussehen, dass wir einen OP-Termin für das Herausnehmen des Hickman bekommen und noch eine Narkoseaufklärung diesbezüglich haben. Alles weitere muss dann der Verlauf zeigen. Alle drei Monate ein Kontroll-MRT. Und das 2 Jahre lang. Denn die meisten Rezidive kommen in den ersten 2 Jahren vor. Wahrscheinlichkeit 20 - 30 %...Kann man nicht genau sagen. Aber wenn wir die ersten 2 Jahre unbeschadet überstanden haben, dann siehts gut aus. Deshalb alle guten Gedanken an uns schicken und beten, dass wir das alles nicht noch einmal durchstehen müssen!

12.12.2011: Stations-Besuch

Heute durfte Melina vormittags nochmals pausieren und nicht in den Kindi gehen, denn eine Freundin von der Station kam uns daheim besuchen. Mit Julia hat Melina EINIGE Puzzles gemacht, gebastelt oder ist auf dem Stations-Flur hoch und runter gefahren...Ich glaube Julia ist 5 Jahre alt, aber die beiden verstehen sich blendend. Und so ging der Vormittag richtig schnell rum...Aber einen neuen Termin für ein Treffen gibt es schon! Da freuen wir uns natürlich schon drauf. Auch Julia hat die Intensivtherapie hinter sich und ist nun in der Erhaltung. Das ist natürlich schön zu sehen, daß auh andere diesen schweren Weg geschafft haben.

"Bild des Tages":  Trotz Kälte geht es raus...

08.12.2011 -11.12.2011: zusammengefasst

Da bin ich nun wirklich lang hinterher mit dem Blog-Schreiben...
Deshalb diese 4 Tage zusammengefasst:
Die Blutwerte von gestern habe ich telefonisch erfragt. Melina hat sich gut nach "oben gearbeitet"! Die Leukos sind bei 4600, der HB-Wert bei 11,3 und die Thrombos bei 415 000...
Also alles in bester Ordnung. Deshalb ging Melinchen auch wieder in ihre geliebte Kleinkindgruppe im Kindergarten. Dort war sie dann beim Plätzchen backen dabei und auch sonst wirbelt sie fröhlich durch die Gruppe...Ihr Lieblings-Spielzeug dort gerade: ein Steckenpferd.
Sonst kann ich mich gerade an nichts wichtiges mehr erinnern...Doch, am Samstag war noch Besuch da - Luca´s Kindergartenkumpel Yannik samt Eltern (zum Drucker installieren...). :o)

"Bild des Tages": Melina und Predi spielen Kasperletheater.

Mittwoch, 7. Dezember 2011

07.12.2011: HOPPS kommt

Vielleicht zum letzten Mal empfangen wir die HOPPS-Schwester zum Schläuchle spülen! Deshalb hatte Melinchen heute einen Kindergarten-Pausen-Tag...Sie legt dort wohl grad den Turbo ein, um alles aufzuholen und "aufzusaugen"...das strengt an. Da kommt das Päuschen doch gerade gelegen.
Werte erfahre ich morgen...auf dem AB war nur die Mitteilung, daß alles in Ordnung ist...

"Bild des Tages": Schläuche spülen und ich bin Assisstenz-Schwester


06.12.2011: Nikolaus

Melina´s erstes Treffen mit dem Nikolaus!
Schön, dass wir diese Zeit jetzt unbeschwerter geniessen können...

"Bild des Tages":  Nikolaus-Besuch

05.12.2011: Pflicht

Heute morgen habe ich Melina wieder in der Kindergarten gehen lassen. Die Werte sind ja stabil und Melina ist bei jedem "nur kurz Hallo sagen" in ihrer Kleinkindgruppe gar nicht mehr aus dem Zimmer herauszubekommen! Also darf sie wieder Kind sein.
Und abends wurden fleißig die Stiefel geputzt!
Morgen kommt ja schließlich der Nikolaus! Und der weiß hoffentlich, was Melina das letzte halbe Jahr unglaubliches geleistet hat! Sie war (und ist) tapfer, fröhlich und bewundernswert...

"Bild des Tages":  Stiefel putzen

03.12.2011 + 04.12.2011: kurzgesagt

Kurzgesagt bzw. kurzgeschrieben:

Samstag: Fellbacher Weihnachtsmarkt mit neuer Freundin Daline
Sonntag:  Kindergeburtstag von Freundin Mia

Wir nehmen also vermehrt am "normalen" Alltag teil. Und Melina ist glücklich.

02.12.2011: Abschlußuntersuchungen

Was soll ich sagen...ein Marathon ist ein Sch.... dagegen! So hatte ich es erwartet und so kam es auch! Start 8:30 Uhr in der OBE, weiter zum Hörtest, weiter zum EKG bzw. Herzecho, weiter zum EEG, weiter zur Sonographie (Ultraschall der Organe), weiter zum Schläuche spülen und BB in der OBE, dazwischen Mittagessen und danach weiter zum Röntgen...
Zielzeit: 16:30 Uhr
Müde Melina, müde Mama - aber überall Normalbefunde! Melina´s Gehör wurde von den Chemo-Böllern nicht beeinträchtigt, genauso ihr Herz. Auch keine Auffälligkeiten beim EEG und auch keine vergrößerten Lymphknoten im Bauch. Blutbild ist stabil und beim Röntgen hat auch keiner was gesagt.
Wir können zu heute also sagen: GESCHAFFT!
Und ein Abschiedsgeschenk von der OBE und der K1 hat Melinchen auch bekommen und war stolz wie Oskar! Ausgepackt wurde gleich in der OBE: Eine Tasche, ein Buch, ein Stoffhund und Knet!
Nach diesem laaaaaaaaaangen Tag hat sie sich das auch verdient!
Komisches Gefühl,wenn einem alles Gute für die Zukunft gewünscht wird, weil wir mit der Intensivtherapie nun durch sind. Jetzt kommt einem DAS surreal vor. Am Anfang war´s die Szenerie auf der K1....

"Bild des Tages":  Geschenke auspacken

01.12.2011: Morgen ...

ABSCHLUSSUNTERSUCHUNGEN!
Ein bischen Nervosität macht sich wieder breit, wie beim MRT am Montag...
Nun, der Tag wird bestimmt lang, und wir dürfen wieder viel WARTEN....aber ich hoffe, es lohnt sich und wir können auch hinter dieses Datum dann ein Häkchen machen mit "Geschafft"!

"Bild des Tages":  heute keines

Donnerstag, 1. Dezember 2011

30.11.2011: Weihnachtsfeier

Mein Highlight heute war die Weihnachtsfeier meines Geschäftes. Vor dem Treffen war ich auch wieder aufgeregt. Viele meiner Kollegen hatte ich ja vor einem halben Jahr das letzte Mal gesehen! War ein schöner Abend. Nicht locker und normal, denn die Gedanken driften unweigerlich ab...aber eine Ablenkung ist eine Ablenkung -  und immer willkommen.
Und nun zur Maus: Ihr gehts gut! Sie ist so eine tapfere kleine Kämpferin. Das kann man nur bewundern...

29.11.2011: Verwöhnprogramm II

Heute wurde mit tatkräftiger Unterstützung von Lias und Leandro erneut der Mittalaltermarkt in Esslingen unsicher gemacht! Natürlich wieder mit Stockbrot, Zuckerwatte, Karussell und Mittelalter-Riesenrad fahren. Und alle Beteiligten haben den Aufenthalt seeeehr genossen. Ein Gefühl von Unbeschwertheit kommt in diesen Momenten auf und das tut gut. Und ich denke auch Melina tankt da auf! Sie saugt die "Normalität" regelrecht auf. Bald kann sie wieder ein ganz normales Kind sein.

"Bild des Tages":  Melina und Lias drehen eine Runde...

28.11.2011: DAS Kontroll-MRT

Ich fange jetzt einfach mal mit dem Ergebnis an!!!
Es ist soweit alles in Ordnung! Kein Rezidiv. Kein Resttumor.
Erleichterung...
Nun zum Ablauf: Termin für´s Anstöpseln in der OBE war um 11.30 Uhr. Nüchtern war Melina bis dahin ab sieben Uhr morgens (und sie hatte HUNGER!). Der Termin für´s MRT war für 13:00 Uhr angesetzt. Es wurde letztendlich 14:00 Uhr... Gewartet haben wir wie immer auf der Kurzliegerstation (KLS), wo Melina auch das Dormicum bekommen hat. Und dann wurde die kleine Maus müde und "komisch". Denn das Medikament ist ja sowas wie ein kleine Mini-Droge...Und Melina hatte einen Mini-Rausch...
Gewartet haben wir ne gute Stunde, bis wir zu Melina in den Aufwachraum gehen konnten. Und normalerweise kommt in den Aufwachraum dann auch der Radiologe und gibt eine Vorab-Einschätzung ab. Aber es kam keiner. Was mich EXTREMST nervös machte! Ich hatte nämlich die ganze Zeit über glühend rote Backen vor Aufregung! Und dann ist Melina wieder nach oben auf die KLS gebracht worden. Da hat sie dieses Mal verhältnismäßig lang geschlafen. Bis halb fünf glaub ich...Und das Aufwachen war ein "Traum". Kein Meckern, Weinen und Toben! Einfach aufgewacht, nach Essen verlangt und gemampft...
Predi ist, während Melinchen noch geschlafen hat, nach unten und hat nochmal nachgefragt! Weil ich auf meinem Stuhl nur noch hin- und hergerutscht bin...Und dann kam eben die Nachricht: Alles okay. Und auch die Blutwerte sind gut. 4005 Leukos. Ordentlich.
Jetzt sind am Freitag die Abschlußuntersuchungen...
Ein Abschluß der Intensivtherapie. Der Chemotherapie.
Aber kein Abschluß im Kopf. Kein Abschluß der Seele.

"Bild des Tages":  Melina im Aufwachraum

Samstag, 26. November 2011

26.11.2011 + 27.11.2011: WE

Ein Gedanke beherrscht mich dieses Wochenende. Am Montag ist wieder ein Kontroll-MRT. Und meine Aufregung ist definitiv da. Ein leises Stimmchen im Hintergrund sagt: "Und was ist, wenn da doch wieder was ist?"...
aber ich versuche positiv zu bleiben. Melina geht es gut, sie springt wie eine normale Dreijährige durch die Gegend und steckt mich mit ihrem Lachen an! Also warum abdriften?
Die Antwort werde ich am Montag bekommen! Und ich hoffe wieder auf einen reibungslosen Ablauf. Denn meine Kraft schwindet...aber das ist nichts Neues...
also, alle Daumen drücken!

"Bild des Tages": improvisiertes Krippenspiel (Engel, Josef und Maria)


25.11.2011: Freitag und BB-Kontrolle

Wir kamen wieder in den Genuß von HOPPS. Und wie immer kam mittags das Ergebnis des Blutbildes. Die Werte sind gut: 2830 Leukos.
Somit war ich mittags mutig und bin mit Melina und Luca nach Esslingen auf den Mittelaltermarkt.Es war erst halb zwei und es waren wenig Leute unterwegs. Für mich war es schön, mal wieder BEIDE verwöhnen zu können. Mit Zuckerwatte.Und Stockbrot. Schöne Momente mal wieder.

"Bild des Tages": Beide im mittelalterlichen Riesenrad.

22.11.2011 + 23.11.2011 + 24.11.2011: gedümpelt...

Gedümpelt. Nichts weltbewegendes.

"Bild des Tages": Luca und Melina bemalen ihr Pappmaché-Kunstwerk

21.11.2011: Montag bei Oma Christa

Ich wende mich mal wieder der Wochenzusammnefassung zu....
Viel zu sagen, habe ich zu dem heutigen Tag nicht. Auch den Rest der Woche kann man als "Melina-Alltag" bezeichnen. Termine hier, Termine da und das Warten auf Freitag (nochmal BB-Kontrolle) und Montag (MRT)....deshalb auch nur ein paar "Bilder des Tages":

Melina zeigt Oma Christa ihr Prinzessinen-Kleid.

Sonntag, 20. November 2011

19.11.2011 + 20.11.2011: Wochenende

Diesen Samstag fand bei uns im Kindergarten der Herbstbasar statt. Ein grosser Tag für mich. Denn ich habe das ganze Jahrr über mitgebastelt und das Basteln hat mich abgelenkt und bestätigt - gezeigt, dass ich auch noch woanders gebraucht werde. Nicht nur von Melina. Irgendwann in diesem Blog habe ich glaube ich mal geschrieben "Ich lebe nicht mehr, ich funktioniere."
Und so ist es auch heute noch. Ein paar Tage gut, dann ein paar Tage schlecht, manchmal irgendwo dazwischen...Leider konnte Melina dieses Jahr nicht dabei sein...immer heisst es: "Nein, da sind zu viele Leute. Nächstes Jahr wieder."
Melina war dann mit Predi bei seinen Eltern.
Sonntag war wieder Stockbrot-Grillen im Garten dran.

"Bild des Tages": Piraten im Haus und eine Prinzessin!!!

18.11.2011: und??? Werte gut?

Wir hatten heute den ersten Termin. 8.00 Uhr. Sehr früh. Luci habe ich davor ja auch noch in den Kindergarten bringen müssen. Und beim Fingerpieks hat sich Melina erst wieder geweigert (wer will auch jede Woche gepiekst werden?), doch mit dem Traubenzucker als Belohnung gings dann.
Und es hat sich "gelohnt":  Die Leukos sind bei 3020. Nächste Woche kann HOPPS kommen. So sparen wir uns wieder eine Fahrt in Olgäle.
Am 28. November haben wir wieder ein MRT. Das hoffentlich wieder zeigt, dass da NICHTS mehr ist!

"Bild des Tages":  noch ein Foto von Melinchens letzter Chemo - mit Mitpatientin Larin

17.11.2011: Augenarzt

Mittags hatten wir unseren Augenarzt-Termin. Ich wollte auch mal fragen, wann die Schwellung am Auge zurückgeht oder ob es "normal" ist, daß das Auge nach der Bestrahlung so aussieht.
Und es ist alles in Ordnung. Gut, das Auge bzw. die Hornhaut ist zu trocken und die Linsentrübung wird irgendwann kommen. Aber zur Zeit muss man nichts weiter machen, als weiter die Augen tropfen.
Und das machen wir so regelmäßig wie es geht.
Und morgen OBE. Ich hoffe, die Werte sind nicht im Keller. Aber bei der letzten Chemo waren es ja "gute" 3000 Leukos. Also wird es diesmal auch so sein! Dafür wird Melinchen hoffentlich sorgen! :o)

"Bild des Tages":  mal wieder ein Geschwister-Bild

14.11.2011 - 16.11.2011: appetittlos

Sozusagen bis Mittwoch war Melina nicht willig, richtiges Essen zu sich zu nehmen...diese Chemo wirkt also etwas länger nach...ein Beispiel: Morgens aß sie ein paar Teelöffel Frischkäse und ein paar Brocken Schafskäse...zu Mittag dann Knabbereulen und abends Nutella aus dem Glas - auch nur ein paar Teelöffelchen...das war´s.
Aber sonst hat sie ihre letzte Chemo "gut" überstanden. Bis jetzt sind sogar die Fußschmerzen ausgeblieben.
Morgen haben wir wieder einen Augenarzt-Termin und am Freitag ist wieder Kontrolle in der OBE.

"Bild des Tages":  Melina auf Hasenbesuch.


Freitag, 18. November 2011

12.11.2011: geschlaucht

Melina ging es heute nicht so gut. Es war ich schlecht, sie lag kraftlos auf dem Sofa und hatte keinen Appetitt. Kein Wunder bei den Böllern von gestern! Sie war auch etwas warm an der Stirn, aber gefiebert hat sie nicht. Und gott sei Dank hat das Zofran gestern abend gewirkt und Melinchen musste heute Nacht nicht spucken. Wir halten uns also wacker.

"Bild des Tages":  schlafendes Melinchen in der OBE

11.11.2011: Chemo Nr. 9

Ein denkwürdiges Datum, das ich mir bestimmt mein Leben lang merken werde:  11.11.11
Melina bekommt zum LETZTEN Mal ihre Chemo-Ritter. Das Blutbild heute war auch wieder perfekt (4030 Leukos), also kann´s losgehen.
Nach gewohntem WARTEN, war´s dann soweit. Das letzte Mal laufen die Chemo-Böller durch Melina´s Schläuchle. Und jetzt nur noch die Spülung bis abends...
Obwohl wir von halb neun bis um fünf Uhr da waren, war es ein (wenn man das überhaupt sagen kann) "angenehmer" Tag. Es war so gut wie nichts los in der OBE. Melina hatte ein eigenes Gitterbett, hat sogar geschlafen und es war angenehm ruhig...Anstrengend, klar, denn Melinchen wollte natürlich trotzdem wieder puzzeln, lesen, malen, essen, spielen - aber diesmal war ich abends nur halb so "hirntot" wie letztes Mal.
Und ich hoffe, daß es auch wirklich die LETZTE war...

"Bild des Tages":  Melina in ihrem Gitterbett.

10.11.2011: gewöhnlicher Ablauf

Genau, ein ganz gewöhnlicher Ablauf im Alltagsleben:

Luca morgens in den Kindi gebracht.
Wieder abgeholt.
Dann zu Luca´s Therapie gefahren.
Danach nur so rumgefahren,
Schließlich im Buchwald bei "Onkel Otto" gelandet.
Schnitzel mit Pommes zum Abendessen gegessen.
Und die letzten hellen Minuten auf dem Spielplatz dort verbracht.

"Bild des Tages":  Luca und Melina auf dem Kletterturm.

09.11.2011: mit Predi in der OBE

Weil ich einen Termin bei meiner Psychologin hatte, ist diesmal Predi mit Melina in die OBE. Es ist heute ja wirklich nur der Fingerpieks und die Untersuchung durch einen Arzt. Auf "olgälisch": pre-stationär.
Und es steht der Chemo Nr. 9 am Freitag nichts im Weg. Die Leukos sind bei 4080 und der Rest passt auch. Na, dann...

Dienstag, 8. November 2011

07.11.2011 + 08.11.2011: müde

Ich bin nur noch müde. Seit der Zeitumstellung stehen die beiden viel zu früh auf und der Tag beginnt meist schon turbulent. Dabei brauche ich diese Woche den Rest der Kräfte...
Morgen sind wir zur BB-Kontrolle und Untersuchung in der OBE und am Freitag dann die LETZTE Chemo!!!! die letzte...dann warens 9 Blöcke...und das Leben liegt immer noch in Trümmern...
Mein Innenleben? Kaum noch vorhanden.
Wenigstens ist Melina ein kleiner Sonnenschein! Es gibt nichts schöneres als ihr Lachen und das Lachen in Luca´s Augen!
"Bild des Tages": Schlafend. Auch schön!

05.11.2011 + 06.11.2011: Garten-Wochenende

Das tolle Wetter lockt einen an die frische Luft! Und wo können alle Familienmitglieder ZUSAMMEN hin und ohne 35 km zu fahren??? :o)
In unseren Garten. Ich denke, da können wir bald auch nicht mehr hin. Sobald die Sonne weg ist, wird es einfach zu kalt!
Und Melina´s Haare sind weiter am Wachsen! Bald hat sie längere Haare als Predi!!! Ein sicheres Zeichen, dass die Normalität ganz langsam zurückkommen kann.
Im Januar werden wir dann eine Familien-Reha machen. 4 Wochen alle miteinander. Und ich denke, diese Reha werden wir brauchen. Alles ist am Limit.

04.11.2011: HOPPS kommt

Da Melinas Werte trotz Fieber stabil sind, kommt heute HOPPS - die mobilen Schwestern. Es werden Melinchens Schläuche gespült und Blut abgenommen. Das bringt HOPPS dann ins Labor und wir bekommen nachmittags den Anruf, wie es um die Werte steht.
Diesmal war ja auch Luca da. Und der hat zum ersten Mal gesehen, wie Melina´s Schläuche gespült werden. War für ihn bestimmt ein komischer Anblick. Aber Melina ist ja mittlerweile Vollprofi und macht (wenn sie darf) selber die Klemmen an den Schläuchen auf und kontrolliert GENAU, ob die Schwestern auch alles richtig machen.
Ergebnis der Werte:  Es sind 3070 Leukos - 11,2 Hb - 763 000 Thrombos
auf deutsch:  guuuuut!

02.11.2011 + 03.11.2011: wir sind wieder stabil...

Kein Fieber. Alles soweit stabil. Es geht besser.
Nur: Es sind Kindergartenferien und da sind beide Worschdls daheim. Und das bin ich definitiv nicht mehr gewöhnt! Da sieht man mal, was der Vormittag bringt, wenn Luca im Kindi betreut wird. Ich stoße gerade an Grenzen...
Und was macht man als "verzweifelte" Mutter, die den Nachmittag rumbringen möchte??? Richtig, man fährt 1 Stunde bevor es dunkel wird auf einen 35 km entfernten Waldspielplatz. Hauptsache unterwegs, hauptsache Beschäftigung für die Kids. Und einen Geistesblitz hatte ich auch noch: Laternen vom letzten Jahr mitnehmen und durch den Wald laufen. Kam gut an! Nächste Woche ist ja eigentlich auch das Laternenlaufen mit dem Kindergarten. Aber da kann Melina und ich eh nicht mit, weil wir uns da die letzen Chemo-Ritter abholen! :o(

"Bild des Tages":  Melina und ihre Laterne

Dienstag, 1. November 2011

01.11.2011: Mit einem Bein auf K1

Heute morgen ging es Melina nicht gut. Aufgewacht ist sie morgens relativ spät, hatte schon erhöhte Temperatur und klagte über starke Kopfschmezen.
-> Anruf auf K1
-> wie sollen kommen
Melina lag zu der Zeit nur da und war kraftlos.
Auf der K1 mussten wir dann eine knappe Stunde warten, bis sich ein Arzt Melina anschauen konnte. Und wähend des Wartens ging es Melina zusehens besser. Sie ist wieder auf  "ihrem" Dreirad durch den Flur gedüst und hat im Spielzimmer Hamburger gebraten.
Ergebnis: Natürlich durften wir wieder gehen!
Den Rest des Tages aber hatte sie öfters Fieber, dann wieder gesunkene Temperatur...eigentlich saß oder lag sie den ganzen Tag auf meinem Schoß...Mal sehen wie die Nacht wird ob das Fieber wieder steigt.
Meldung folgt.

31.10.2011: Fußschmerzen

Da sind sie wieder! Melina´s Fußschmerzen vom Vincristin. Schon letzte Nacht ist sie vor Schmerzen aufgewacht. Heute Nacht auch wieder. Da hilft nur Paracetamol-Saft. Den will sie in dem Zustand leider partout nicht nehmen und so müssen wir die Arme mal wieder festhalten. Aber der Saft wirkt. Und das ist die Hauptsache...
Den fehlenden Schlaf haben wir mittags nachgeholt. Das einzige Highlight für Melinchen war heute ein "Ausnahmsweise-Besuch" auf dem Spielplatz und Marshmallows grillen bei Nachbars gegenüber!
Ach, und der Schnupfen ist wieder zurück...so ein Mist.

Sonntag, 30. Oktober 2011

30.10.2011: Besuch

Was ergibt tobende Kinder + fehlender Mittagschlaf?
Genau:   früh schlafende Kinder!
Toben konnte Melinchen heute mit Luca und Maja. Und da war allerhand Quatsch dabei! Und auch diesmal war Melina nach dem Spielen gar nicht damit einverstanden, dass Maja nach Hause geht. So viel Spass hat sie eben nicht so oft. Aber ich glaube, dieses kleine Glück in Stückchenen tut ihrer Seele gut.

"Bild des Tages":  Melina in grooooßen Stiefeln

29.10.2011: Luca-Mama-Tag

Es wurde mal wieder Zeit für einen Luca-Mama-Tag! Und den haben wir diesmal mit Christina und Leandro im Schwaben Park verbracht! Und meine Stimmung war so gut wie das Wetter...ab und zu gingen die Gedanken unweigerlich zu Melinchen...denn der Gedanke, daß sie gerade nicht so unbefangen Spaß haben kann, nagt noch an mir. Aber für Luca war´s supertoll! Und sein befreites Lachen und Strahlen in den Augen ist ja auch unbezahlbar in dieser Zeit!
Und Melina durfte mit Predi Oeffingen unsicher machen! :o)

"Bild des Tages":  Luca-Mama

28.10.2011: Blutbild-Kontrolle

Ich kann zufrieden sein! Die Zahl des Tages ist 3020...So tief sind die Werte also (noch?) nicht gefallen. Somit waren wir "mutig" und haben Luca´s Freund Marvin besucht. Mit dessen kleiner Schwester Mia spielt Melina auch gern...und als es ans Heimgehen ging, wollte Melina gar nicht mit nach Hause gehen!
Die arme Maus sehnt sich echt nach dem bischen Normalität...nach unbeschwertem Spielen mit anderen Kindern...und so lange musste sie jetzt schon Entbehren! Aber ich denke, das Ende ist in Sicht!

"Bild des Tages":  Melina und Mia

27.10.2011: nichts

Heute war nichts, ausser Luca´s Therapiestunde...Melina musste ich diesmal mitnehmen, weil Predi ja wieder am arbeiten ist. Melina und ich haben so lange im Ruheraum gewartet und haben ein Buch gelesen (wie immer mehrere Male...)...
Und morgen "dürfen" wir in die OBE. Mal schauen wie tief die Werte mit Vincristin UND Acto D sinken...Bei Vincristin hat man ja nicht viel gemerkt. Also Daumen drücken...

"Bild des Tages":  Melina hat sich auch ein Vesper für den Waldtag des Kindis gemacht und will mit Luci mitgehen...aber leider muss sie daheim bleiben...

Mittwoch, 26. Oktober 2011

26.10.2011: Mittwoch

Ob es an meinen angespannten Nerven liegt oder an Melina´s leidigem Verhalten...Ich bin platt. Nerven kaputt für heute...
Für Melina war es auch ein beschissenes Wochenende. Aber heute abend bin ich "down under".
Da kann es ja mal wieder nur besser werden! :o)

25.10.2011: Dienstag

Auch heute geht es Melinchen immer besser. So langsam kommt auch der Appetitt zurück und sie holt das appetittlose Wochenende nach. Der Alltag ist aber trotz allem eine ständige Anstrengung. Gut, so ein Wochenende steht uns (hoffentlich) nur noch einmal bevor. Chemo Nr. 9 steht für den 11. November auf dem Plan...also noch die Konzentration auf die nächsten 3 Wochen richten und hoffen, dass die Werte stabil bleiben! Auf los geht´s los!

24.10.2011: Montag

Endlich ist das Wochenende vorbei und die Woche mit ihren zahlreichen Termin beginnt. Melina geht es wieder besser und ich bin nur noch müde...
Over and out.

"Bild des Tages":  Melina auf dem Weg zur Oma.

23.10.2011: Nebenwirkungen

Auch diese Nacht war BESCHISSEN...
Melina ist nachts wieder aufgewacht und hat erstmal ihr Bettchen vollgespuckt und dann sich selber. Bis dann alles wieder einigermaßen sauber und Melina eingeschlafen war, verging natürlich wieder einige Zeit. Und der armen Maus ging es echt bescheiden. So ein kleines Häufchen Elend im Bettchen liegen zu haben, hat mir leid getan. Sonst hatten wir diese Nebenwirkungen ja immer auf der K1, aber daheim fühlt man sich dem Ganzen dann noch machtloser gegenüber. Dann kam so gegen 4 Uhr auch noch Fieber dazu!!! Unter dem Arm gemessen hatte das Mäusle 38,6 - ab 38,5 soll man sofort ins Olgäle fahren...Nach dem obligatorischen Anruf auf der K1, sind wir so verblieben, dass wenn das Fieber in der nächsten halben Stunde nicht steigt,  wir daheim bleiben könnnen und uns morgens nochmal melden sollen. Und das Fieber ist auf 38,1 gesunken. Mal wieder sind wir knapp der Station "entkommen". Morgens konnten wir Entwarnung geben und beobachten jetzt Melina.
Den Tag über ging es Melina nicht gut. Und mir natürlich auch nicht. Brauche ich ja wohl nicht zu erwähnen...
Und einen Hammerschlag habe ich aus der OBE auch mitgenommen. Eine mitwartende Mutter hat mir erzählt, dass es ein Mädchen von unserer Station nicht geschafft hat. Als sie das erzählte ist für mich mal kurz die Welt stehengeblieben! Das war ein echter Schock...so nah war das alles noch nie gewesen. Und ich kannte die Mutter, die Kleine....da meldet sich im Untergrund die Angst...

22.10.2011: kurze Nacht

Nachts war Melina sehr unruhig. Sie ist sehr oft aufgewacht und war von zwei bis vier Uhr wach. Da saß ich nun an ihrem Bettchen und habe ihr die Hand gehalten. Über Schmerzen hat sie nicht geklagt. Wenigstens das...war also eine kurze Nacht. Da konnte ich den Samstag über auch nichts anderes tun als dümpeln, einen laaaangen Mittagschlaf machen und versuchen zu relaxen....wie gesagt: versuchen!

"Bild des Tages": Melina unterstützt ein anderes Kind beim Basteln.

Dienstag, 25. Oktober 2011

21.10.2011: Chemo Nr.8

Melinas vorletze Chemo! Im Gegensatz zu Chemo Nr.7, als nur Vincristin gespritzt wurde, kommt zum Vincristin nun noch Acto D (wie das ausgeschrieben heisst, weiß ich gar nicht) dazu. Und weil sie aufgrund des Acto D lieber bis abends spülen, bleiben wir bis voraussichtlich fünf Uhr in der OBE....ein langer Tag wartet auf Melinchen und mich.

Es WAR ein ENDLOS langer Tag!!!!!!!!
Um 8:30 Uhr waren wir in der OBE. Melina wurde auch zeitig angestöpselt und hat die Chemo-Medikamente bekommen. Dann hing nur noch die Flasche am Infusionsständer mit der Spülung. Da schon früh einiges los war, haben wir uns erstmal an einen Tisch gesetzt, an welchem man puzzeln, lesen, basteln, etc. kann. Es gibt auch 3oder 4 "Liegestühle" ähnlich wie beim Zahnarzt, Platz für ein Gitterbett oder ein grosses Bett. That´s it! Und wir saßen leider den GANZEN TAG an diesem Tisch, weil alle Plätze zum bequemer Sitzen (für Melina) oder Liegen besetzt waren. So, und was macht man den ganzen Tag (am Ende der Prozedur sind wir um halb fünf aus der OBE rausgelaufen..) mit Melinchen???
Wie oft ich das Pinocchio-Puzzel puzzeln durfte.?!? Wie oft ich "Das Prinzessinnen-Buch" lesen durfte?!? Wie oft ich hinter ihr durch die überfüllte OBE dackeln durfte?!? Fragt nicht!!!!!
Für eine halbe Stunde war Melina bei einer Erzieherin und durfte einen Drachen ans Fenster malen. Oder sie schaute mal ne viertel Stunde bei einem anderen Kind zu, das gebastelt hat. Aber allein der Lärmpegel, der dort herrscht, hat mir gereicht. Teilweise hatte ich das Gefühl in einer Bahnhofshalle zu sitzen. Wuselnde Schwestern (Respekt wie die das jeden Tag machen!), nörgelnde Kinder und Ärzte, die an einem vorbeihuschen und denken "Bitte sprich mich jetzt nicht an, ich habe eh keine Zeit".... Alles in allem mal wieder ein anstrengender Tag! Zumal Melina gegen nachmittags hin auch müde wurde...verständlich nachdem was da gerade durch ihre Adern floss. So hing sie schief auf meinem Schoß und auch ich konnte um halb fünf nicht mehr sitzen...Verallgemeinert würde ich meinen Zustand am Abend, als beide Kinder schlafen, als "hirntot" bezeichnen! Jetzt mal abwarten, wie sie das Chemo-Gemisch verträgt...

"Bild des Tages": Melina malt einen Drachen ans Fenster.

18.10.2011 + 19.10.2011 + 20.10.2011: gedümpelt

So, da ich jetzt schon eine ganze Woche nachzuholen habe, fasse ich gleich mal ein paar Tage zusammen, an denen eh nur der normale Alltag weiterging.
Melina hatte am 19.10.2011 einen Kontroll-Termin in der OBE. Ob die Werte für Freitag immer noch gut sind? Ich meine, mich an 4220 Leukos erinnern zu können. Also alles klar für Freitag. Und es lief auch alles glatt - mit bemerkenswert wenig Wartezeit. Dafür werden wir am Freitag den ganzen Tag dort verbringen...aber immer positiv denken - dafür müssen wir nicht 4 Tage auf Station!

"Bild des Tages": Blödeln daheim.

Montag, 17. Oktober 2011

17.10.2011: Melina´s dritter Geburtstag

Heute ist Melina´s großer Tag!!! 3 Jahre ist das Mäuschen heute geworden!
Morgens ging´s los mit Geschenke auspacken und "Kuchen zum Frühstück" bei uns. Dann durfte sie im Kindergarten in ihrer Kleinkindgruppe kurz Geburtstag feiern und dann gings eben zu den Großeltern. Ich glaube für Melina war es ein sehr schöner Tag. Für mich gab´s gemischte Gefühle...das war kein normaler Geburtstag für sie. Und das hat dann schon weh getan. Auch im Kindergarten hab ich gesehen, dass sie so gerne wieder dazugehören will. Aber nach dem Geburtstagsreigen und gemeinsamen Essen mussten wir wieder gehen. Melina wollte bleiben...für mein Mutterherz ein schwerer Tag...

"Bild des Tages": Melina feiert

16.10.2011: die Aufregung steigt...

Ja, die Aufregung steigt... Meine Maus hat morgen Geburtstag! Und sie freut sich auch schon tierisch! Heute mittag haben wir zusammnen den Geburtstagskuchen gebacken. Und ich werde heute abend noch den Geburtstagstisch decken und die Geschenke einpacken. Feiern werden wir morgen nicht gross...kurze Besuche bei den Großeltern und das reicht auch schon. Nach einer Riesensause ist uns nicht zumute. Das kann man ja alles nachholen. Erstmal soll Melinchen wieder gesund werden!!!!Das ist das aller aller aller aller wichtigste.

15.10.2011: wie immer...

wie immer "Dümpel-Tag"! wie immer überfällt einen am Wochenende die Müdigkeit...unter der Woche hat man seine Termine und Aufgaben und am Wochenende hängt man mehr oder weniger durch...

Melina´s Nase ist immer noch zu. Und teilweise wacht sie nachts auch ein- bis zweimal auf...wenn ich sie dann frage, ob sie irgendwo Schmerzen hat, verneint sie das. Sie will nur "Mama" und meine Hand zum Einschlafen. Ich würde ihr alles geben! Auch nachts um vier! ;o)

Freitag, 14. Oktober 2011

14.10.2011: Hopps war da

HOPPS war da. Und es wurde auch Blut abgenommen. Das Ergebnis bekommen wir heute mittag...
So, das Ergebnis ist da! Melina´s Leukos sind wieder etwas gesunken. Liegt bestimmt am Schnupfen. Sie hat 3190 Leukos. Der restlichen Werte (Thrombozyten und Hämoglobinwert) sind auch okay. Den nächsten Termin in der OBE ist dann am Mittwoch. Und am Freitag wäre dann Chemo Nr. 8 dran. Aber gott sei Dank nur ambulant...
Und ich war heute seit langem mal wieder bei meiner Psychologin. Was soll ich sagen...Tiefpunkt. Heute kein Lachen mehr möglich. Ganz unten. Und dabei stehen alle Zeichen auf "gut", "bald vorbei" und "Normalität...wer weiß, vielleicht traue ich mich auch nicht optimistisch zu sein aus Angst ein Rezidiv haut mir wieder die Füße vom Boden...
ach egal. wird scho wieder.

"Bild des Tages": Melina tanzt.

13.10.2011: immer noch stabil

Welch ein Glück! Kein Fieber in Sicht und ich bin beruhigt. Gut, dass morgen HOPPS kommt, die mobilen Schwestern. Dann können Melina´s Schläuchle in Ruhe hier gespült werden und wir müssen nicht Stunden in der OBE warten. Und vor allem nicht verschnupft im Wartezimmer sitzen. Wäre den anderen Eltern bestimmt auch nicht recht, so eine kleine Bazilklenschleuder neben sich sitzen zu haben.
Ansonsten keine besonderen Vorkommnisse.

12.10.2011: stabil

Das wichtigste heute: Melina hat zwar Schnupfen, aber KEIN Fieber. Natürlich merkt man ihr an, dass sie nicht fit ist. Aber so kann´s bleiben. Nachts schläft sie bis jetzt durch und wir schauen auch öfter mal nach ihr. Heute nacht durfte mal wieder MARI mit ins Bett. Mari ist von Steiff und das Maskottchen der deutschen Krebshilfe. Hat Melina mal ganz am Anfang von Frau Fischinger, unserer Ansprechpartnerin beim psychosozialen Dienst, geschenkt bekommen.

"Bild des Tages": Melina und Mari

11.10.2011: Schnupfen

Melinchen hat seit heute richtig Schnupfen. Die Nase ist zu. Und ich fühle ihr stündlich an die Stirn, um zu schauen, ob die Temperatur steigt. Sie ist auch etwas platter und müder...
Nun mal abwarten.
Und weil frische Luft immer gut tut, waren wir mit Lias+Leandro im Garten. Das Wetter war super und Melina hält sich stabil. Noch kein Fieber (und damit die K1) in Sicht!

"Bild des Tages": Melina

10.10.2011: Wiedereingliederung

Predi fängt ab heute wieder an zu arbeiten. 4 Stunden erstmal für den Anfang. Ist bestimmt auch komisch wieder in die Arbeitswelt und damit auch in einen Teil "normale" Welt zurückzukehren. Apropos Arbeitswelt, ich habe heute meinen Schreibisch "geräumt". Soviel zum komischen Gefühl. Ich kam mir ein bischen vor, wie die Leute in den Filmen, die mit einem Karton aus der Firma rauslaufen...auch wenn ich dort nicht mehr "gebraucht" werde - meine kleine Maus braucht mich! Und alles andere läuft nebenher.

Sonntag, 9. Oktober 2011

09.10.2011: Flohmarkt

Wir haben uns getraut... Wir sind in Hedelfingen auf einen Flohmarkt gegangen. Unter Leute...aber es war nicht sooo viel los. Wir waren auch schon zeitig da und sind herumgeschlendert, haben etwas gegessen und Kleinigkeiten erstanden. Highlight war die Station "Pferde-Reiten". Melina hat sich auf ein grosses Pferd getraut und hätte es am liebsten mitgenommen!
Morgen fängt Predi wieder an zu arbeiten. Aber nicht voll. Erst im Rahmen einer Wiedereingliederung, sprich anfangs nur 4 Stunden.
Ich darf ja meinen Schreibtisch "räumen"...mein Platz wird für einen anderen Kollegen gebraucht...wie aufbauend...

"Bild des Tages": Melina reitet.

08.10.2011: Zwergenhaare

Gaaaaaanz langsam wachsen Melinas Haare wieder! Einen süßen kleinen Flaum hat sie auf dem Kopf! Da freuen wir uns um jeden Milimeter! Oben an der Stirn sieht man allerdings eine kleine halbrunde Stelle, an der keine Haare wachsen. Und auch die Wimpern und Augenbrauen am bestrahlten Auge wachsen nicht.
Aber: Die Normalität rückt langsam näher...
Und da es heute nachmittag eher Zuhause-Bleib-Wetter war, haben wir ein paar Spiele ausgekramt. So entstand auch das "Bild des Tages":  Melina spielt blinde Kuh.

07.10.2011: Olgäle, dann Augenarzt

Jaaaaaa, also die Blutwerte von Melina sind sogar etwas gestiegen. Sie hat jetzt 4360 Leukos. Leider hatte sie in der letzten Nacht wieder Fußschmerzen. Da tut sie mir dann furchtbar leid. Aber ich glaube im Gegensatz zu manch anderen Kindern, die riesige offene Stellen im Mund haben oder denen jeder Keim zufliegt, haben wir mit Melina wenige Nebenwirkungen. Vielen Dank gen Himmel !!!
Und weil Melina so stabil ist, kommen nächste Woche Freitag die "mobilen Schwestern" zu uns, um Melina´s Schläuchle zu spülen. Das ist doch auch mal was!
So, und nun zum Augenarzt-Besuch: Noch keine Linsentrübung in Sicht, Sehnerv okay, nichts akutes - deshalb die nächste Kontrolle anfang Dezember. Natürlich weiter die Augentropfen geben. Wäre ja auch zu schön gewesen, diese weglassen zu dürfen. Aber wer weiß, vielleicht muss Melinchen ihr ganzes Leben Augentropfen nehmen, weil es ständig zu trocken ist...
Und teilweise klappt das Tropfen auch fast freiwillig...wir bleiben dran!

"Bild des Tages":  Melina hat sich eine Höhle gebaut.

06,10.2011: Predi´s Geburtstag

Luca und Melina haben mir beim "Geburtstags-Muffins-für-Papa-Backen" geholfen und haben für den Papa auch jeweils ein Bild gemalt. Eine Geburtstagskarte haben wir auch alle zusammen gekauft und die Kleinen durften mir diktieren, was ich in die Karte reinschreiben soll. Es folgte die feierliche Übergabe. Groß gefeiert hat Predi natürlich nicht. Wir waren nur zum Mittagsessen bei seinen Eltern...
Und mit Luca war ich mittags dann bei einer, wie ich es nenne, Geschwisterkind-Therapie. Das habe ich mit ihm begonnen, damit er in dieser schweren Zeit therapeutisch begleitet wird. Und ich glaube es war gut, dass wir das angefangen haben. Hat die Therapeutin auch gesagt. Weil von ihm kommt nichts. Sein Seelchen macht gerade alles mit sich selber aus...
Deshalb: Es kann hoffentlich nur besser werden! :o)

04.10.2011 + 05.10.2011: keine besonderen Vorkommnisse...

Bezogen auf Klein-Melinchen gab es an diesen 2 Tagen keine besonderen Vorkommnisse...ich hatte mal wieder Kopfschmerzen und hab mir dann täglich 2 Ibuprofen eingeworfen. Es muss ja irgendwie weitergehen. Diese Woche entwickelt sich für mich noch nicht zum Besseren... Aber Melina hält sich tapfer. Sie wuselt wie immer durch die Wohnung und hält alle Mann auf Trab. So soll das sein!

Dienstag, 4. Oktober 2011

03.10.2011: Stockbrot

Bevor ich wieder von einem Dümpel-Tag rede, erwähne ich unser heutiges Highlight: Stockbrot backen. Und wo? Jep. Im Garten. Die Kleinen waren mit Volleifer bei der Sache! Beim Feuer machen helfen, einen grossen Stock suchen, Teig übers Feuer halten = aufregend.

Gestern Nacht hatte Melina wieder Fußschmerzen. Und auch am Tag war sie komisch. Als Predi mit ihr und Luca vormittags draussen unterwegs war, damit ich putzen kann, wollte sie unbedingt nach Hause und wollte nur zu mir. Genauso im Garten. Auf einmal wollte sie nach Hause und wollte gar nicht mehr von meinem Arm runter. Echt merkwürdig. Das Vincristin hat wohl auch andere Nebenwirkungen als "nur" Fußschmerzen...
Meine Verfassung deshalb heute: beschissen. Obwohl alle Zeichen auf GUT bei Melina stehen, sieht es in mir gar nicht gut aus. Ab und zu steigen die Sorgen und Ängste hoch und dann sitze ich zum Beispiel im Garten und schaue irgendwohin oder irgendwodurch. Es gibt halt gut und schlechte Tage. Und das heute war DEFINITIV ein schlechter Tag...

"Bild des Tages":  die Drei vorm Grill

02.10.2011: Luca-Papa-Tag

Heute bekommt Luca wieder ein paar Einheiten Aufmerksamkeit! Predi ist mit ihm in den Wildpark nach Tripstrill und danach durfte er zum ersten Mal ins Kino. Mit Melina war ich solange bei meiner Mutter. Und weil das Wetter heute auch wieder alle aus den Wohnungen lockt, waren wir spazieren. Wobei Melina die ganze Zeit auf bei meiner Mutter auf dem elektrischen Rollstuhl mitgefahren ist. Das fand sie toll. Sie wollte gar nicht mehr runter von dem Ding! :o)

"Bild des Tages":  Melina fährt auf dem "Chopper" mit.

01.10.2011: GARTEN

So ein schönes Wetter will genutzt sein! Und wo sind wir dann zu 90 % anzutreffen??? Richtig. Im Garten. Zur Verstärkung war noch Luca´s Kindergartenkumpel Yannik dabei. Mit Eltern und mir lecker Kirschkuchen...Ein schöner Tag. Obwohl ich müde bin. Ständig müde.

"Bild des Tages":  Melina schaut Luca und Yannik beim Trampolin-Hüpfen zu

30.09.2011: Chemo - aber ambulant!

Schön zu wissen, daß man die OBE nicht betritt, um angestöpselt zu werden, sondern einfach um zu kommen, zu WARTEN, Vincristin zu bekommen und wieder heimzugehen.
Zu Beginn stand wie immer der Fingerpieks. Melinas Leukos sind immer noch bei 3800... also weiterhin stabil. Dann eben noch Schläuche spülen, die Vincristin-Gabe und schon waren wir wieder auf dem Heimweg. Wie cool.
Nächste BB-Kontrolle ist nächsten Freitag. Da ist auch wieder ein Augenarzt-Termin. Da kann ich dann wieder mehr berichten. diese Woche scheint ja eine Dümpel-Woche gewesen zusein... :o)

"Bild des Tages":  wieder nix.

29.09.2011: was soll ich sagen...wieder dümpeln

vormittags dümpeln.
mittags schlafen.
nachmittags dümpeln.

"Bild des Tages":  Melina auf einer Stroh-Kutsche in Waldshut

Mittwoch, 28. September 2011

28.09.2011: wieder Dümpel-Tag

man glaubt es kaum, aber auch dieser Tag hat keine großen Highlights.
Ha, da fällt mir noch etwas ein!
Am Montag in der OBE hatten wir auch kurz ein Gespräch mit einer Ärztin, die uns gesagt hat, dass am 30.09. die nächste Chemo ist. Wissen wir. Und die Ärztin sagte dann, dass laut Plan auch nur wieder Vincristin drankommt. Und das geht ja ambulant.
HÄÄÄ???? Ambulant??? Wir müssen gar nicht stationär vier Tage "rein"??????
Da habe ich natürlich nachgehakt. Und es ist jetzt so, dass die letzten 3 Chemos NICHT stationär sind, sondern wir in die OBE gehen, Melina dort ihre Chemo-Mittel per Spritze bekommt und wir wieder heimgehen. Was für tolle Nachrichten! Und diese Tatsache erhellt meine Gefühlswelt dann doch ein wenig.
Strike!

27.07.2011: Dümpel-Tag

Nachdem wir Luca aus der Mittagsgruppe geholt haben, sind wir noch in den Garten gefahren.
Mehr war nicht. Alles wie immer.

"Bild des Tages":  Auch das Auto musste in den 6 Wochen mal geputzt und gesaugt werden.

26.09.2011: OBE - KLS - MRT

Der Ablauf war wie gestern beschrieben. Und heute lief alles wie am Schnürchen. In der OBE kamen wir gleich dran. Auf der KLS haben wir dann ca. eineinhalb Stunden gewartet und um halb zwölf wurden wir PÜNKTLICH zum MRT gerufen.
Nach einer Stunde haben wir Melina wiederbekommen. Schon am Aufwachen und "unruhig"...Aber das kennen wir ja schon zu gut vom PSI. Also Augen zu und durch...
Während des Wartens auf Melina kam kurz Prof. Winkler und teilte uns das Vorab-Ergebnis mit. Es sieht gut aus. Man sieht noch was, was aber vermutlich Narbengewebe von der Bestrahlung ist. Aber es ist KEIN REZIDIV!!! Das wollte ich hören!
Mein Mäusle macht das gut...

"Bild des Tages":  Luca hat Melina in unserer ersten Ferienwohnung fotografiert.
Melinchen sieht etwas überrascht aus...