Das sage ich mir heute bestimmt 20.000 mal...denn so oft bin ich heute bestimmt Melina hinterher gelaufen! Hier liebt sie ja ein Dreirad...also Hand an den Infusionsständer und SCHIEBEN! Noch geht es ihr ganz gut. Aber morgen wird sie wieder viel schlafen, nix essen und womöglich öfters spucken. Aber es sind nur 4 Tage!
Schön war heute die Idee einer Mutter, Pizza zu bestellen. Die haben wir zu neunt oder so im Spielzimmer vernichtet. Denn das Klinik-Essen... Kein Kommentar!
"Bild des Tages": wieder ein Selbstauslöser-Bild von Melina und mir
Dienstag, 5. Juli 2011
04.07.2011: Fahrrad
Ab heute ist Melina stolzer Besitzer eines 12 Zoll Kinderfahrrades! Sie durfte es sich selber raussuchen. Im Laden war nichts los und so sind wir rein, Melina hat ne Testrunde gedreht und gekauft war das Ding! So hatten wir auch was zu tun, während wir auf den Anruf der OBE gewartet haben, wie Melinchens Werte jetzt aussehen...
ERGEBNIS: Die Werte haben sich erholt. Morgen gehts weiter!
GUT, dann bügel ich halt doch noch die 300 Kilo Klamotten!
GUT, dann pack ich halt jetzt schon meinen Kulturbeutel und die Kliniktasche!
GUT, dann stell ich mich seelisch schon mal auf 4 Tage Höchstbeanspruchung ein!
aber nur so wird alles GUT...
"Bild des Tages": wieder keins!
ERGEBNIS: Die Werte haben sich erholt. Morgen gehts weiter!
GUT, dann bügel ich halt doch noch die 300 Kilo Klamotten!
GUT, dann pack ich halt jetzt schon meinen Kulturbeutel und die Kliniktasche!
GUT, dann stell ich mich seelisch schon mal auf 4 Tage Höchstbeanspruchung ein!
aber nur so wird alles GUT...
"Bild des Tages": wieder keins!
03.07.2011: Die Termine für die Schweiz sind da...
So, nun wird es konkret. Das Paul Scherrer Institut (PSI) hat gestern eine Email gesendet, in welcher unsere Termine genannt werden.
ALSO:
Am 26. und 27. Juli dürfen wir zu Vorgesprächen in die Schweiz. Zuerst mit den Ärzten der Onkologie des Züricher Kinderspitals, dann mit den Anästhesisten und dann mit den Ärzten des PSI. Dann wird auch noch ein genauer "Gipsabdruck" (Moulage) hergestellt, in welchem Melina während der Bestrahlung praktisch fixiert wird. Das findet dann natürlich unter Narkose statt! So wie ich das mitbekommen habe wird sie 6 Wochen lang jeden (Werk-)Tag sediert und bestrahlt. Wird bestimmt auch hart...
Und der Therapiestart ist dann für den 09.08. geplant...
Für die 6 Wochen werden wir uns dann eine Ferienwohnung nehmen, damit Predi und Luca auch mit können und wir aus dem Aufenthalt dann eine Art "Urlaub" machen. Aber ich hatte auch letztens Kontakt zu einer Mutter, die mit ihrem Sohn schon diese Protonentherapie hinter sich gebracht hat und die hat gesagt, wir haben Glück, dass die uns da genommen haben, denn Kinder "die eh keine Chance mehr haben", werden dort gleich abgelehnt. Solche Aussagen beruhigen natürlich und machen Mut, das anzugehen. Denn durch müssen wir so oder so!
Zum Geschehen des Tages: Nachmittags waren wir bei einer Kindergartenfreundin von Luca zum Kaffee und Kuchen eingeladen. Lecker Johannisbeerkuchen! Und Wassermelone! und es war mal wieder ein den Umständen entsprechend "schwereloser" Tag! Morgen wird dann nochmal Melinas Blut kontrolliert, um zu sehen, ob eventuell am Dienstag die 3. Chemo anfangen kann.
"Bild des Tages": keins.
ALSO:
Am 26. und 27. Juli dürfen wir zu Vorgesprächen in die Schweiz. Zuerst mit den Ärzten der Onkologie des Züricher Kinderspitals, dann mit den Anästhesisten und dann mit den Ärzten des PSI. Dann wird auch noch ein genauer "Gipsabdruck" (Moulage) hergestellt, in welchem Melina während der Bestrahlung praktisch fixiert wird. Das findet dann natürlich unter Narkose statt! So wie ich das mitbekommen habe wird sie 6 Wochen lang jeden (Werk-)Tag sediert und bestrahlt. Wird bestimmt auch hart...
Und der Therapiestart ist dann für den 09.08. geplant...
Für die 6 Wochen werden wir uns dann eine Ferienwohnung nehmen, damit Predi und Luca auch mit können und wir aus dem Aufenthalt dann eine Art "Urlaub" machen. Aber ich hatte auch letztens Kontakt zu einer Mutter, die mit ihrem Sohn schon diese Protonentherapie hinter sich gebracht hat und die hat gesagt, wir haben Glück, dass die uns da genommen haben, denn Kinder "die eh keine Chance mehr haben", werden dort gleich abgelehnt. Solche Aussagen beruhigen natürlich und machen Mut, das anzugehen. Denn durch müssen wir so oder so!
Zum Geschehen des Tages: Nachmittags waren wir bei einer Kindergartenfreundin von Luca zum Kaffee und Kuchen eingeladen. Lecker Johannisbeerkuchen! Und Wassermelone! und es war mal wieder ein den Umständen entsprechend "schwereloser" Tag! Morgen wird dann nochmal Melinas Blut kontrolliert, um zu sehen, ob eventuell am Dienstag die 3. Chemo anfangen kann.
"Bild des Tages": keins.
Samstag, 2. Juli 2011
02.07.2011: unspektakulär...
Wie habe ich es schon genannt? Schön stinknormal. Heute nenne ich es schön unspektakulär.
Also hier die Essenz des Tages: Vormittags war ich mit Luci auf dem Mittelaltermarkt in Waiblingen. Wir haben ein paar Kleinigkeiten gekauft, darunter auch ein kleines Holzschwert für Melina ( sogar mit Namen drauf!). Damit kann sie jetzt gegen die bösen Zellen kämpfen und ist jetzt auch ein kleiner Chemo-Ritter!
Nachmittags stand Tee und Kuchen mit Marion, Marc, Pia und David auf dem Programm. Und natürlich, da das Ganze ja im Garten stattgefunden hat, wurde wieder Matschepampe hergestellt!
Also hier die Essenz des Tages: Vormittags war ich mit Luci auf dem Mittelaltermarkt in Waiblingen. Wir haben ein paar Kleinigkeiten gekauft, darunter auch ein kleines Holzschwert für Melina ( sogar mit Namen drauf!). Damit kann sie jetzt gegen die bösen Zellen kämpfen und ist jetzt auch ein kleiner Chemo-Ritter!
Nachmittags stand Tee und Kuchen mit Marion, Marc, Pia und David auf dem Programm. Und natürlich, da das Ganze ja im Garten stattgefunden hat, wurde wieder Matschepampe hergestellt!
01.07.2011: Check up in der OBE
Da am kommenden Montag Chemo Nr.3 starten soll, waren wir wieder in der OBE. Und, oh Wunder, heute hat es doch glatt weniger als 3 Stunden gedauert!
ABER: Blutwerte zu schlecht um mit mit der Chemo anzufangen...
Wir befinden uns wohl mitten im sogenannten Zelltief.
Dann warten wir halt. Am Montag werden die Werte dann nochmal kontrolliert.
Was soll ich nun davon halten...? Auf der einen Seite will man daheim sein und einen "normalen" Alltag haben und auf der anderen Seite möchte man so schnell wir möglich durch diesen Wahnsinn! Schließlich haben wir insgesamt 9 Chemoblöcke und stehen erst vor Chemo 3...
Da kann ich manchmal nur sagen: "Lieber Gott, gib mir die Kraft und die Geduld diese Zeit durchzustehen. Uns allen."
Zum Abschluß dieses Tages möchte ich noch erwähnen, dass ich dieses Internet-Tagebuch in erster Linie für MELINA führe und für mich, damit ich diese Scheiße irgendwie verarbeiten kann. Und eine Person, die ich hier jetzt nicht namentlich nennen möchte, scheint das Problem "Ich-werde-in-dem-Tagebuch-nicht-einmal-erwähnt" wichtiger zu finden als unser Problem "Wir-wollen-nur-dass-Melina-gesund-wird"...Es kam doch tatsächlich der Vorwurf, dass alle irgendwie erwähnt werden nur XXX nicht! An dieser Stelle sage ich es nochmal: Sollte ich mal irgendjemanden "unterschlagen", dann geschieht das nicht aus Absicht!
Mein erster Gedanke zu dieser oben genannten Sache war: Ich habe zur Zeit echt andere RICHTIGE Probleme, als darauf zu achten wie oft ich jemanden hier ERWÄHNE! Ich könnte gerade nochmal abkotzen, dass man einen in so einer schweren Zeit mit so einer Kinderkacke belasten muss! Denn das tut es unweigerlich! Ich brauche meine Kraft für Melina und werde daher hier und jetzt ein einziges Mal dazu Stellung nehmen und das war auch das letzte Mal, dass XXX hier Erwähnung gefunden hat!!!
So, jetzt wieder zurück zum Wesentlichen! Mittags wurde wieder unser Garten unsicher gemacht (Hobby gerade: Matschepampe herstellen) und abends bin ich mit Luca zum Johanni-Feuer des Kindergartens.
ABER: Blutwerte zu schlecht um mit mit der Chemo anzufangen...
Wir befinden uns wohl mitten im sogenannten Zelltief.
Dann warten wir halt. Am Montag werden die Werte dann nochmal kontrolliert.
Was soll ich nun davon halten...? Auf der einen Seite will man daheim sein und einen "normalen" Alltag haben und auf der anderen Seite möchte man so schnell wir möglich durch diesen Wahnsinn! Schließlich haben wir insgesamt 9 Chemoblöcke und stehen erst vor Chemo 3...
Da kann ich manchmal nur sagen: "Lieber Gott, gib mir die Kraft und die Geduld diese Zeit durchzustehen. Uns allen."
Zum Abschluß dieses Tages möchte ich noch erwähnen, dass ich dieses Internet-Tagebuch in erster Linie für MELINA führe und für mich, damit ich diese Scheiße irgendwie verarbeiten kann. Und eine Person, die ich hier jetzt nicht namentlich nennen möchte, scheint das Problem "Ich-werde-in-dem-Tagebuch-nicht-einmal-erwähnt" wichtiger zu finden als unser Problem "Wir-wollen-nur-dass-Melina-gesund-wird"...Es kam doch tatsächlich der Vorwurf, dass alle irgendwie erwähnt werden nur XXX nicht! An dieser Stelle sage ich es nochmal: Sollte ich mal irgendjemanden "unterschlagen", dann geschieht das nicht aus Absicht!
Mein erster Gedanke zu dieser oben genannten Sache war: Ich habe zur Zeit echt andere RICHTIGE Probleme, als darauf zu achten wie oft ich jemanden hier ERWÄHNE! Ich könnte gerade nochmal abkotzen, dass man einen in so einer schweren Zeit mit so einer Kinderkacke belasten muss! Denn das tut es unweigerlich! Ich brauche meine Kraft für Melina und werde daher hier und jetzt ein einziges Mal dazu Stellung nehmen und das war auch das letzte Mal, dass XXX hier Erwähnung gefunden hat!!!
So, jetzt wieder zurück zum Wesentlichen! Mittags wurde wieder unser Garten unsicher gemacht (Hobby gerade: Matschepampe herstellen) und abends bin ich mit Luca zum Johanni-Feuer des Kindergartens.
30.06.2011: wir hatten wieder Besuch!
Diesmal kam der Besuch aus Predis Freundeskreis. Zuerst war Caro da und hat uns allen ein cooles Geschenk gebracht: Einen Sorgenfresser! Praktisch ein Stofftier, dessen Mund ein Reissverschluss ist. Und wir dürfen unsere Sorgen aufschreiben oder aufmalen und es dann dem Sorgenfresser zu essen geben. Melina und Luca gingen mittags dann gleich ans Werk und haben ein Bild gemalt und dem kleinen "Viech" zu essen gegeben.
Mal sehen wieviel der arme Sorgenfresser bei uns vertilgen muss!
Abends haben Mehmet & Ayse und Merih & Yasemin für Ablenkung gesorgt und die Kleinen mit kleinen Geschenken ver-sorgt. Also alles gut heute.
"Bild des Tages": Luca und Melina beim Auf-der-Couch-Posen
Mal sehen wieviel der arme Sorgenfresser bei uns vertilgen muss!
Abends haben Mehmet & Ayse und Merih & Yasemin für Ablenkung gesorgt und die Kleinen mit kleinen Geschenken ver-sorgt. Also alles gut heute.
"Bild des Tages": Luca und Melina beim Auf-der-Couch-Posen
29.06.2011: einfach nur ein Mittwoch...
Wie die Überschrift schon sagt: Es war ein schön stinknormaler Tag.
Nachmittags war nun auch unser Luci dran: Er durfte auch zum Friseur. Aber ihm war der verpasste Haarschnitt zu kurz. Daheim stand er fast mit Tränen in den Augen vorm Spiegel und sagte "Mama, so wollte ich das nicht haben!". Ach je, mein armer Knopf!
Und Melina hat abends auch noch für Abwechslung gesorgt! Wir haben sie wie jeden Abend in ihr Bettchen gebracht, sie ist "eingeschlafen" und ist dann aber doch als wir im Wohnzimmer waren heimlich, still und leise ins Schlafzimmer getapst und hat sich in mein Bett gelegt.
So sah das dann aus:
(JAAA, das versprochene "Bild des Tages")
Nachmittags war nun auch unser Luci dran: Er durfte auch zum Friseur. Aber ihm war der verpasste Haarschnitt zu kurz. Daheim stand er fast mit Tränen in den Augen vorm Spiegel und sagte "Mama, so wollte ich das nicht haben!". Ach je, mein armer Knopf!
Und Melina hat abends auch noch für Abwechslung gesorgt! Wir haben sie wie jeden Abend in ihr Bettchen gebracht, sie ist "eingeschlafen" und ist dann aber doch als wir im Wohnzimmer waren heimlich, still und leise ins Schlafzimmer getapst und hat sich in mein Bett gelegt.
So sah das dann aus:
(JAAA, das versprochene "Bild des Tages")
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