12.07.2011: OBE

Diesmal waren wir sogar die Ersten in der OBE! Um 8.15 Uhr hatten wir den Termin. Er wurde so früh gelegt, weil man bei Melina nochmal auf´s Herz schauen will, weil sie letzte Woche Herzgeräusche hatte. Und weil man in der OBE lang wartet, wartet man natürlich beim Echokardiologen auch lang!
Zumindest war das Ergebnis gut. Alles in Ordnung. Herz funktioniert. Dafür beobachte ich jetzt bei Melina, dass sie ihre Finger nicht mehr strecken kann und es aussieht als wären die Finger "angekrallt". Auf jeden Fall kann Melina keine kleine Kugel mehr vom Boden aufheben. Das soll wohl eine Nebenwirkung der Chemo-Böller sein, die sich aber wieder geben MÜSSTE. Das hätte die Ärztin auch etwas zuversichtlicher formulieren können! Und abgenommen hat die kleine Maus auch viel. Dann sticht es doch immer wieder ins Herz, wenn man sie mal in einer ruhigen Minute "mustert"....
meine Phase der Antriebslosigkeit hält gerade echt lange an...

11.07.2011: der Tag der Krankenkasse

Dieser Tag war geprägt von einem wirren Hin und Her der Krankenkasse. Morgens hat Predi angerufen, um zu fragen, ob die KK auch die Hotelkosten während der 2 Tage Vorgespräche übernimmt. Info dazu: Am Freitag, als wir entlassen wurden, hat mir die Stationsärztin mitgeteilt, dass die KK die gesamten Kosten übernimmt.
Als Predi also mit der Sachbearbeiterin telefoniert hat, sagte die, sie wüßte von dieser Kostenübernahme gar nichts. Und der bestellte Gutachter soll jetzt auch erstmal entscheiden, ob überhaupt die Kosten der Bestrahlung übernommen werden, denn die seien ja auch schon immens hoch. Ob dann zusätzlich die Unterbringungskosten übernommen werden, sei eh fraglich...
Schön. Danke für´s Gespräch! Die Sachbearbeiterin wollte natürlich auch genau wissen, WELCHE Stationsärztin das gesagt hätte. Also hat Predi im Olgäle angerufen und unser "Problem" geschildert. Die wollen zurückrufen. Während des Wartens ruft wieder die Sachbearbeiterin der KK an und meint, es sei ein Fax des Gutachters da. Der lehnt die Behandlung in der Schweiz ab und empfiehlt die Bestrahlung in Heidelberg durchführen zu lassen. Und dann keine Protonenbestrahlung, sondern eine Ionenbestrahlung. So. Jetzt ist das Chaos perfekt.
Da haben wir natürlich gleich nochmal im Olgäle angerufen und von dem Fax des Gutachters erzählt. Die haben wohl nur mit dem Kopf geschüttelt und haben sich direkt mit der Sachbearbeiterin in Verbindung gesetzt. Und somit wurde unsere Angelegenheit zur Chefsache. Mittags kam dann der erlösende Anruf der Sachbearbeiterin: Es wird ALLES übernommen.
Und wir haben Blut und Wasser geschwitzt! Aber jetzt können wir wenigstens in der Hinsicht beruhigt sein.
Also Kopf wieder klar werden lassen und an morgen denken. Denn da sind wir wieder in der OBE!

10.07.2011: nichts besonderes...

also auch nur das "Bild des Tages", denn das war heute wieder eher ein Dümpel-Tag...

09.07.2011: down...

Gestern bin ich so kaputt gewesen, dass ich mich auf´s Bett gesetzt habe, im Sitzen "umgekippt" bin und in dieser Haltung eingeschlafen bin. Später kam Predi und hat meine Beine ins Bett "gehievt" und mich zugedeckt. Es hätte die Welt nebenher untergehen können - ich hätte geschlafen!!!
Und obwohl wir daheim sind und eigentlich alles soweit stabil ist, bin ich trotzdem down. Alles fällt doppelt schwer, ich muss mich für alles aufraffen und es fehlt einfach der Antrieb. Meine Akkus sind wohl leer. Wie mein Kopf. Ich will nicht denken und nichts tun...und wir sind erst bei Chemo Nr.3!
Wie geht es mir nach all dem???
Ein Vater, der mit uns auf dem Zimmer war, hat es treffend formuliert... Der Arzt, der seine Kleine operiert hat, sagte zu ihm: "Stellen Sie sich auf einen Marathon ein! Gestalten Sie ihren Alltag erträglich. Sonst sind Sie nach 2 Monaten schon am Ende."
Wie recht er hat...
"Bild des Tages": Maja war da

08.07.2011: Packen und ab nach Hause!

Sobald die letzte Spülung durchgelaufen ist, wird Melina abgestöpselt und wir müssen nur noch auf Predi warten. Der Arme muss daheim wieder alles in Schuß bringen (Staubsaugen, nass wischen, Bett neu beziehen und Bad und Klo putzen)...
Ich laufe solange wieder Kilometer "hinterher" oder puzzle zum 20igsten Mal das gleiche Puzzle oder hole zum 20sten Mal die tanzende Schildkröte aus dem Schwesternzimmer...
Aber das Wichtigste: Es geht heim!
Luca vermisst mich. Ich vermisse Luca. Melina vermisst Luca. Und ich vermisse "das-zu-viert-sein".

07.07.2011: es geht etwas besser....

Wie Predi mir berichtet hat, hat die kleine Maus sehr viel geschlafen, natürlich null gegessen und nach den Medis gespuckt. Der typische zweite Tag eben...theoretisch müsste es ihr morgen besser gehen.

Mittags hatte Melina einen Termin in der Augenklinik. Es soll glaub ich getestet werden, ob ihr Sichtfeld eingeschränkt ist.
ERGEBNIS: Es ist soweit alles okay.
Während Predi mit Melina in der Augenklinik war, wurde unter meiner Anleitung im Spielzimmer mit der Erzieherin und einigen Müttern und Kindern nass gefilzt. Kam echt gut an! Nächste Woche will die Erzieherin gleich wieder filzen! Wie? ohne mich???  :o)
Die Tatsache, dass es gut ankam hat mich natürlich sehr gefreut. Da fühl ich mich nicht nur wie ein Infusionsständer-Schieber, sondern mal wieder auch für etwas anderes "wert"...
"Bild des Tages": Filz-Aktion

06.07.2011: es geht ihr nicht gut...

Gestern nach dem Pizza-Essen hat es schon angefangen. Von den Chemo-Mitteln, die sie stationär bekommt, bekommt sie auch immer so eine Art Rausch. Sie wirkt wie besoffen und lallt und ist wackelig auf den Beinen...was müssen das für Böller sein?!?
Danach wird sie gleich müde, die Augen sinken auf Halbmast und sie will nur noch in ihr Bett. Und das will was heissen, wenn sie ihr geliebtes Dreirad stehen lässt!
Mittags tausche ich mit Predi. Denn auch die erste Nacht hier was sehr bescheiden! Melina hat sehr unruhig geschlafen, der Infusionsständer hat ständig Alarm gegeben und jedesmal wenn die Nachtschwester reinkam, bin ich unweigerlich auch aufgewacht! Deshalb: Eine Nacht Erholung ist nötig- im eigenen Bett und neben Luci, denn den hole ich wenn ich ins Bett gehe dann immer rüber zu mir...