22.08.2011: wieder PSI-Alltag

Und der PSI-Alltag ist mir tausendmal lieber als die Station im KiSpi...Diese Woche haben wir auch wieder den ersten Termin. Das ist doch schon mal positiv. Und wieder als Familie vereint zu sein ist auch positiv. Und Luca´s Lieblingsbeschäftigung während Melina´s Bestrahlung ist ja Eidechsen fangen! Hatte ich das schon erzählt??? Die kleinen Eidechsen fängt er mittlerweile sogar selber! Und wenn Predi ihm dann eine Große fängt, strahlt der kleine Mann über beide Ohren!!! Auch das ist positiv.
Nach der Bestrahlung sind wir auf einen Campingplatz in der Nähe gefahren. Dort zeltet gerade Luca´s Kindergartenkumpel Yannik. Und die hatten vielleicht einen Spass! Zum Campingplatz gehört nicht nur ein toller Spielplatz, sonder auch ein Naturweiher mit "Kleinkindbereich", in welchem die Jungs sämtliches Getier wie Kaulquappen, Frösche und Blutegel fanden. Ein Paradies also für die Kleinen. Melina durfte sporadisch auch mitplantschen. Eben nur die Füßchen ins Wasser halten und ein bischen Wasser mit dem Eimer schöpfen. Aber über solche Zugeständnisse freut sie sich mittlerweile ungemein! Man kann eben doch nicht zu allem NEIN sagen...auch unter der Gefahr der sinkenden Leukos...

21.08.2011: nix wie weg...

Der einzige Vorteil dieser Turbo-Chemo: Wir dürfen schon um zehn Uhr gehen und wieder frische Luft schnappen! Die Entlassung erfolgte allerdings ohne erneutes Blutbild. Jetzt weiß ich nicht einmal, wie sehr die Leukos unter der Chemo runtergegangen sind. Bei früheren Chemos ist Melina zum Beispiel mit 4000 Lekos gestartet und wurde mit knapp über 1000 Leukos entlassen. Gut, am Donnerstag wäre dann die Blutbildkontrolle im KiSpi. Da bin ich auf die Werte seeeehr gespannt. Nun aber morgen erstmal wieder Sonnenstrahlen!
Ein strammes Programm also...Als ich mittags völlig geplättet (ja, auch die zweite Nacht war beschissen!) in einem Liegestuhl hier wieder in Waldshut-Gaiß lag, hatte ich folgende Gedanken:

Es ist ein Privileg den blauen Himmel zu sehen.
Es ist ein Privileg Kinder zu haben.
Und es ist ein Privileg, dass sie leben.

Muss ich zu meinem Seelenzustand nach diesen zweieinhalb Tagen noch mehr sagen???
Ich denke nicht....

20.08.2011: Turbo-Chemo

Ich habe ja schon gesern festgestellt, dass hier einiges anders läuft...so auch die Spülung, die im Olgäle über 4 Tage verteilt wird. Das Kinderspital schafft das in zweieinhalb Tagen! Das bedeutet im Klartext, dass 2 Liter Kochsalzlösung binnen 24 h durch Melinchen laufen und ich fast jede Stunde Wickeln darf!!! Und nicht nur das machte den Tag heute so anstrengend. Durch die reduzierten Beschäftigungsmöglichkeiten war auch Melina, die von den Chemo-Böllern (obwohl nur 2 von 3 Chemomitteln gegeben wurden) wieder mal neben der Kappe war, unruhiger und leidiger und mein Energie-Akku schwand merklich auf Null! Hinzu kam die wie immer beschissene Nacht -> sämtliche Geräusche weckten mich und dann war Melina um fünf Uhr morgens auch noch übergelaufen und ich durfte (allerdings MIT Hilfe der Nachtschwester diesmal) das Bett neu beziehen. Und die Medikamente gegen die Übelkeit bekam Melina hier wie ihre anderen Medis als Flüssigkeit in einer Spritze! Toll, dann waren es mit Ampho Moronal und Diarönt plus den zwei zusätzlichen Medis 4 Spritzen!!! 4 Mal am Tag nervenaufreibender Kampf mit dem Ergebnis, dass ich meine geschwächte Melina auch noch festhalten musste...Fazit zu diesem Tag: SCHEISSE.

19.08.2011: erst Sonnenstrahlen, dann KiSpi

Nach der Bestrahlung sind wir direkt nach Zürich gefahren, um für die fünfte Chemo einzuchecken. Aufgeregt war ich, weil ich die Station dort ja nicht kenne und ich auch gespannt war, wie Melina die Chemo dort übersteht. Die Bestrahlung zehrt doch auch ein bischen an Melinas Kräften. Und man sieht auch, dass die Stelle, an welcher der Tumor war, wieder geschwollen ist und das Auge rundherum rot ist. Ach genau, und am 16.08. waren wir ja auch schon nach der Bestrahlung in Zürich in der Augenklinik. Eine Ärtzin vom PSI hat uns dort hin überwiesen, weil Melinas Auge gerötet ist und man da lieber eine enge Kontrolle will. Ergebnis: Wir dürfen sie MINDESTENS sechs Mal tropfen! Und Melina lässt sich die Augentropfen genauso wenig freiwillig geben wie am Anfang die Medikamente! Bedeutet: Wieder Stress. Danke, davon haben wir schon genug!!!
Und auf der Station angekommen, musste ich erstmal feststellen, was wir an unserer K1 im Olgäle haben! Zum Einen bestehen in Zürich andere Hygieneregeln ( Anstöpseln ohne Handschuhe und Mundschutz) und auch die Station ist rar ausgestattet. Kein Spielzimmer, keine Erzieher und nur der Fernseher auf dem Zimmer könnte mir "unbeschadet" über das Wochenende helfen. Und es geht noch härter. Die schweizer Elternliege ist ein Alptraum!

15.08.2011 - 18.08.2011: bessere Zeiten...

Diese Woche durften wir als erstes kommen (7.50 Uhr) und nicht erst um halb zwei. Das frühe Aufstehen ist zwar auch anstrengend, aber die Beschäftigungszeit fällt weg. Doch der Rest des Tages will auch gestaltet sein und somit auch nicht einfach. Urlaub sieht anders aus! Eigentlich passt alles. Schöne Landschaft, bombastische Aussicht, nette Menschen, Tiere in Hülle und Fülle - doch geniessen kann ich es doch nicht richtig. Und weil ich wieder mal so tief unten bin, gehe ich am Donnerstag für 2 Stunden alleine nach Waldshut und shoppe ein bischen. Hat geholfen. Am nächsten Tag habe ich wieder mehr Energie. Denn die brauche ich für´s Wochenende. Da steht Chemo Nr. 5 im Züricher Kinderspital an!

13.08.2011 + 14.08.2011: Wochenende

Wochenende heisst strahlenfreie Zeit und so sind wir am Samstag auch gleich mal in ein Wildgehege. Und wir hatten Glück! Es war nichts los und so konnten wir unbeschwert Ziegen, Rehe und Hasen füttern.
Ohne Angst haben zu müssen, dass irgendjemand in einer Menschenmasse niest und Melina einen fiesen Virus abbekommt! Denn so schaut man mittlerweile auf grössere Menschenansammlungen. Überall lauern potenzielle Keime...Seeehr unentspannt! Und auch Melina und Luca haben keine unentspannte Kindheit mehr...
Am Sonntag war unser erster Besuch da. Predis Mutter hatte Geburtstag und so sind wir sogar bei einem Italiener draussen in einem grossen Garten zum Essen gewesen. Ich dachte nur: "Hoffentlich bezahlen wir diesen "Übermut" nicht mit Fieber." Aber etwas Normalität tut sooo gut...

11.08.2011 + 12.08.2011: the same procedure

So langsam spielt sich der PSI-Alltag ein. Wir frühstücken bis halb zehn exzessiv und was Melina essen will, bekommt sie. Und ab da folgt der Beschäftigungsmarathon, damit den Kleinen (denn Luca und wir machen natürlich mit beim Nichts-Essen-und-nichts-Trinken) nicht auffällt wie hungrig sie sind. Deshalb fahren wir zum Beispiel runter nach Waldshut an den Rhein zum Enten und Schwäne füttern. Oder Luca geht zum Kühe füttern und Melina schaut zu. Sie darf wegen der Ansteckungsgefahr nicht in den Stall...Oder wir gehen rüber zum Bauernhof, wo wir als zweites wohnen, und sie springen Trampolin, schaukeln oder füttern Hasen. Und dann fahren wir ca. 25 min zum PSI. Dort wird Melina auf meinem Schoß "eingeschläfert" und ich übergebe sie den Ärzten. Nach einer knappen Stunde ist das Ganze geschafft und wir können zu ihr in den Aufwachraum. Als erstes aber fallen wir über die mitgebrachten Brötchen her oder holen uns was in der Cafeteria. Bis jetzt läuft also alles soweit gut.